Approda oggi alla Camera il testo unificato delle proposte di legge sulle norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, ovvero il cosiddetto ‘Biotestamento‘. Il provvedimento – spiega Antonella Scutiero per LaPresse – affronta i temi del consenso informato, regolandone le modalità di espressione e di revoca, legittimazione ad esprimerlo e a riceverlo, ambito e condizioni, e delle disposizioni anticipate di trattamento con le quali una persona può indicare le proprie volontà sul ‘fine vita’. Il provvedimento si compone di 6 articoli. L’articolo 1 riguarda le linee generali di disciplina del consenso informato, prevedendo che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. I principi cui ci si richiama sono quelli contenuti negli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e di cui agli articoli 1 (Dignità umana), 2 (Diritto alla vita) e 3 (Diritto all’integrità della persona) della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea. Il testo promuove e valorizza la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, che trova il suo presupposto e atto fondante nel consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. Vengono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari, o la parte dell’unione civile, o il convivente oppure una persona di sua fiducia. Viene poi disciplinato il diritto all’informazione, ovvero il diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e comprensibile sulla propria diagnosi, la prognosi, i benefici ed i rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati e le possibili alternative; le conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia. La persona ha anche il diritto di rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni e di indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Sia il rifiuto che la rinuncia alle informazioni nonché l’eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo elettronico.Il consenso deve essere espresso in forma scritta oppure, qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di rispettare quest’ultima, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Spetta ad ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia – o singoli atti del trattamento stesso – nonché quello di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, comprese la nutrizione e l’idratazione artificiali. L’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Al paziente in ogni caso è sempre riconosciuta la possibilità di modificare la propria volontà.Con una norma di garanzia viene anche stabilito che il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non possono comportare l’abbandono terapeutico. Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente ed in conseguenza è esente da ogni responsabilità civile o penale. In ogni caso il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Viene poi stabilito che nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura l’assistenza sanitaria indispensabile rispettando, ove possibile, la volontà del paziente e che ogni azienda sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena attuazione dei principi della legge. L’articolo 2 detta le regole per l’espressione del consenso di minori e incapaci. Per il minore il consenso informato al trattamento sanitario è espresso o rifiutato dai genitori o dal tutore, tenendo conto della volontà del minorenne, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità. Per l’interdetto – ai sensi dell’articolo 414 del codice civile – il consenso è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile. Infine il consenso informato dell’inabilitato è espresso dal medesimo e dal curatore. Nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno la cui nomina prevede l’assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo malgrado di capacità di intendere e di volere. In assenza di disposizioni anticipate di trattamento, qualora il rappresentante legale del minore, dell’interdetto o dell’inabilitato oppure l’amministratore di sostegno rifiuti le cure proposte in contrasto con il parere del medico, che le ritenga appropriate e necessarie, la decisione è rimessa, su ricorso al giudice tutelare. L’articolo 3 prevede e disciplina le disposizioni anticipate di trattamento, definite come l’atto in cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari,comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Il dichiarante può anche indicare una persona di fiducia – fiduciario – che ne faccia le veci. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto; di converso il suo incarico può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento. In caso di necessità sarà il giudice tutelare a nominare un fiduciario o ad investire di tali compiti l’amministratore di sostegno ascoltando, nel relativo procedimento, il coniuge o la parte dell’unione civile, o, in mancanza, i figli, o, in mancanza, gli ascendenti. Il medico è tenuto al rispetto delle Dat che possono essere disattese in tutto o in parte dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, solo quando sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione. In caso di contrasto tra fiduciario e medico è previsto l’intervento del giudice. Viene fatto salvo il disposto del comma 7 dell’articolo 1, che, nel sancire l’obbligo del medico di rispettare la volontà espressa dal paziente e la conseguente esenzione da ogni eventuale responsabilità civile e penale, dispone anche che il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge. Le Dat devono essere redatte per atto pubblico, o per scrittura privata, e sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo, e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Con le stesse forme, in qualsiasi momento, può avvenire il rinnovo, la modifica o la revoca. Le Regioni che adottino modalità telematiche di gestione della cartella clinica, o il fascicolo sanitario elettronico, o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale, possono – con proprio atto – regolamentare la raccolta di copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento in banca dati, lasciando in ogni caso al firmatario la libertà di scegliere se darne copia od indicare dove esse siano reperibili. L’articolo 4 prevede e disciplina la possibilità di definire, e di fissare in un atto, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica ed invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente ed il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. L’atto di pianificazione delle cure può essere sempre modificato su richiesta del paziente. L’articolo 5, con una disposizione transitoria, sancisce l’applicabilità delle disposizioni della legge ai documenti contenenti la volontà del disponente circa i trattamenti sanitari depositati presso il comune di residenza o davanti ad un notaio prima dell’entrata in vigore della legge medesima, stabilendo quindi l’efficacia retroattiva della stessa. Infine l’articolo 6 pone la clausola di invarianza degli oneri finanziari.
Biotestamento: ecco cosa prevede la legge in esame alla Camera
