”Stiamo valutando se denunciare e chi denunciare” ma ”il punto vero e’ un altro: questa ‘monnezza’ deve finire, perche’ con la prevenzione, con lo screening si potrebbe evitare di distruggere tante famiglie”. E’ scosso ma determinato Claudio Parisi, papa’ della piccola Sofia, sei mesi e mezzo, affetta da Sma1 e morta lo scorso due giugno. La famiglia aveva ottenuto dal Tribunale di Civitavecchia, dove vive, una ”ordinanza” per accedere alla terapia con il metodo Stamina di Davide Vannoni, lo scorso aprile. Ma, chiarisce all’ANSA il papa’ di Sofia, ”non voglio strumentalizzare e non voglio che tutto il dibattito si concentri su Vannoni”. Certo, ”la facilita’ di arrivare alle cure compassionevoli ci deve essere. Noi – racconta – dopo aver scoperto la malattia di Sofia, abbiamo subito cercato qualche cosa da fare. Abbiamo visto cose all’estero di cui non ci siamo fidati e che abbiamo scartato, poi abbiamo trovato Stamina. Ci avevano detto ‘non le fate’, ma io da genitore faccio qualsiasi cosa, mia figlia ha una malattia mortale, non mi illudo ma datemele. Si tratta di farla stare meglio e magari di farla durare qualche mese in piu’, piuttosto di tenerla a casa moribonda”. Ma ”le staminali vengono dopo”. E la sua battaglia, dice, e’ perche’ ”venga fatta prevenzione per una malattia che non e’ rara, visto che e’ la seconda per diffusione dopo la fibrosi cistica”. Allo Stato, aggiunge, ”costerebbe meno” introdurre lo screening prenatale anche per questa patologia, invece di ”dare i macchinari a noleggio” per i bambini malati. Malattia ”che si trasmette da due genitori portatori sani. E anche se ad essere portatore sano e’ uno solo dei due, c’e’ comunque il 25% di possibilita’ che il figlio sia malato”. Ora, aggiunge ”io e mia moglie faremo il test del Dna” ma ”e’ sicuro” che almeno uno dei due sia portatore del gene difettoso. Quindi ”e lo dico a nome di tutti i genitori, come faremo ad avere un altro figlio, correndo questo rischio? La legge 40 sulla procreazione assistita – ricorda – prevede la possibilita’ dei test per le coppie infertili, mentre noi siamo fertili”. Si tratta, ribadisce ”di una ‘monnezza’ che deve finire”.
