Per un mondo libero dalla Sla (sclerosi laterale amiotrofica) serve un gioco di squadra che coinvolga i medici, i ricercatori, i pazienti, i caregiver, i volontari e anche i campioni dello sport affinche’ diano visibilita’ alla battaglia condotta ogni giorno contro questa grave malattia neurodegenerativa e alle speranze di chi ne e’ affetto,soprattutto quella di trovare una cura. Questo suggerisce lo slogan “One global Team, One Goal” (un team globale, un solo obiettivo),scelto per una campagna sui social network in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sla promossa per oggi in molti Paesi del mondo dal’International Alliance Als/Mdn Association, federazione che unisce le principali associazioni di malati di Sla nel mondo. Aisla Onlus, l’Associazione italiana per la sclerosi laterale amiotrofica, organizza in occasione della giornata mondiale questo pomeriggio a partire dalle 16 un webinar (seminario on line ) dal titolo”Genetica, staminali e nuove molecole: le prospettive della ricerca sulla Sla”: una diretta on line, aperta a tutti previa iscrizione, sulle piu’ recenti scoperte scientifiche. Le iscrizioni sono aperte fino ad esaurimento posti e per partecipare e’ necessario fare richiesta via mail scrivendo a fad@aisla.it .Aisla ha inoltre deciso di promuovere anche quest’anno la campagna sui diritti dei pazienti “The Family -Tree of National Als/Mnd Charter”, lanciata in occasione dell’edizione 2013 della Giornata mondiale sulla Sla. Tra i i diritti fondamentali delle persone affette da Sla e dei caregiver quello a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia, a trattamenti specifici, ad essere trattati con dignita’ e rispetto e a massimizzare la qualita’ della propria vita.
Sclerosi laterale amiotrofica: per combatterla serve gioco di squadra
