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In Italia 68mila persone l’anno, il 20% del totale delle nuove diagnosi di cancro, si ammalano di un tumore raro. E’ quanto emerge dai dati presentati da Annalisa Trama, epidemiologa dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, durante il congresso della Societa’ Europea di Oncologia Medica (Esmo) a Madrid. Secondo le cifre raccolte attraverso il progetto RareCarenet dell’Unione Europea nel vecchio continente ogni anno ci sono 58mila nuove diagnosi di tumori rari, quelli cioe’ che colpiscono meno di 6 abitanti ogni 100mila l’anno e che sono circa 190, mentre a vivere con una di queste patologie, che vanno dai sarcomi a molte neoplasie della testa e del collo, sono 4,3 milioni di persone. La prima difficolta’ a cui i pazienti vanno incontro, ha spiegato Trama, e’ la scarsa centralizzazione delle cure. ”Da un’indagine che abbiamo fatto sui sarcomi, che vanno sempre operati, abbiamo visto che ancora troppe strutture in Europa fanno da 1 a 4 interventi l’anno, e questo va a discapito della qualita’ delle cure – sottolinea -. Anche se il volume di interventi puo’ essere fuorviante come criterio e’ necessaria una maggiore centralizzazione attraverso strutture specializzate”. Un altro problema che hanno i pazienti, e’ emerso da diverse testimonianze durante la sessione del congresso, e’ la carenza di informazioni, con le poche disponibili che sono soprattutto in inglese, anche se internet rimane l’arma principale in mano ai pazienti. ”Internet ha salvato la mia vita, permettendomi di trovare altre persone con il mio tumore e medici esperti in grado di curarmi – ha raccontato Hans Keulen, che dirige una associazione olandese di pazienti di cordoma -. Quasi tutte le informazioni sono pero’ in inglese, che in media in Europa parla il 50% delle persone, mentre le altre hanno grandi difficolta”’.
