“Spesso è difficile per i genitori trovare le parole giuste per comunicare ai figli la diagnosi di tumore”
Una fiaba per aiutare i genitori colpiti da tumore a comunicare la notizia della malattia ai figli. Si chiama “Il Viaggio della Regina” (di Beatrice Masini e Gianni De Conno, Carthusia Edizioni), un racconto destinato sia agli adulti che ai piccoli, presentato al XVII Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) che si chiude oggi a Roma. “Spesso è difficile per i genitori trovare le parole giuste per comunicare ai figli la diagnosi di tumore – spiega il prof. Carmine Pinto, presidente nazionale AIOM -. La notizia può determinare nel bambino disorientamento, paura di perdere il genitore, angoscia. L’ansia e il senso di dolore e di smarrimento si riversano sull’oncologo che ha in cura il genitore. Oggi grazie alla diagnosi precoce e a terapie sempre più efficaci il 60% dei pazienti sconfigge la malattia. ‘Il Viaggio della Regina’ è il percorso di ogni padre o madre, fatto di paure, di ostacoli e di amore per i propri figli”. La pubblicazione è parte di un progetto AIOM sulla comunicazione, che comprende anche un concorso letterario e un corso rivolto ai giornalisti medico-scientifici. “Il libro – sottolinea la dott.ssa Stefania Gori, presidente eletto AIOM – racconta il viaggio di una mamma, la Regina, che affronta il ‘Mostro’, cioè la malattia, con determinazione e con la volontà di vincerla, anche se con fatica, paura e sofferenza. E la Regina manda a dire ai suoi figli: ‘… sono stanca. Ma non mi fermo… piano piano… torno da voi’. Il racconto trasmette al figlio un messaggio di speranza: la mamma è malata, ma vuole tornare e stare a casa insieme ai piccoli. Questo strumento può essere utilizzato da chi, come noi, lavora tutti i giorni in oncologia per facilitare la comunicazione ai figli della diagnosi di tumore di un padre o di una madre. Insieme a loro dobbiamo affrontare questo difficile viaggio, che unisce quotidianamente dolore e speranza. La pubblicazione vuole essere anche un grazie a tutti i pazienti oncologici e alle loro famiglie per quello che ci insegnano ogni giorno”. La scrittura è protagonista anche del concorso letterario Federica Le Parole della Vita, reso possibile grazie alla Fondazione AIOM e indirizzato ai malati, ai familiari dei pazienti e agli operatori sanitari del settore oncologico. “Con questa iniziativa – continua il dott. Fabrizio Nicolis, Vice Presidente della Fondazione AIOM – vogliamo rompere il muro del silenzio e incoraggiare tutti coloro che vivono, o hanno vissuto, direttamente o indirettamente la malattia a raccontarsi. Condividere emozioni, stati d’animo, consigli e speranze può far sentire meno soli. Inoltre scrivere e dar voce alla propria dimensione intima aiuta ad affrontare meglio le difficoltà quotidiane legate al cancro”. Gli organizzatori hanno scelto di chiamare l’iniziativa Federica Le Parole della Vita per ricordare una giovane che ha combattuto la sua malattia con determinazione e ottimismo continuando a scrivere, sognare, lavorare e progettare. “Abbiamo istituito una giuria che avrà il compito di valutare le produzioni letterarie e premierà le migliori – spiega il dott. Carmelo Iacono Presidente della Fondazione AIOM -. E’ composta da medici ed esponenti del mondo della cultura. La cerimonia di premiazione avverrà il 21 maggio 2016 a Verona durante un evento speciale interamente dedicato alla lotta al cancro”. Fino al 31 gennaio 2016 sarà possibile inviare i propri scritti a premioletterariofederica@fondazioneaiom.it. Parole protagoniste anche della seconda edizione del corso AIOM per oncologi e giornalisti medico-scientifici, che si svolgerà all’Università di Modena e Reggio Emilia nel giugno 2016. La rete è usata dal 41,7 per cento dei cittadini anche per cercare informazioni sulla salute (Censis). “Il mondo dei media e quello degli oncologi devono imparare a conoscere le reciproche esigenze per rispondere alla richiesta di buona informazione da parte dei cittadini – conclude il prof. Pinto -. Vogliamo offrire ai clinici gli strumenti per comunicare con i media. Un medico non deve temere di essere considerato poco professionale se parla ai cittadini con un linguaggio diretto e chiaro, semplificando le informazioni perché siano comprese meglio dal pubblico. In medicina la parola ‘cancro’ non ha più il significato di spettro e il suo volto è cambiato. Oggi si può guarire, le terapie sono rispettose della qualità di vita. Ed è responsabilità dei media, non solo dei clinici, far conoscere ai cittadini ciò che la scienza ha ormai conquistato: da molti tumori oggi si guarisce”.
