Si chiama AIOM-HuCare ed è la prima Scuola di Umanizzazione in Oncologia in Europa, resa possibile grazie ad una erogazione liberale di MSD Italia. Sono coinvolti in questo progetto 43 reparti distribuiti su tutto il territorio nazionale con l’obiettivo di individuare e ridurre del 75% i casi di ansia e depressione. Questi disturbi interessano in maniera grave almeno il 35% dei pazienti oncologici, ma oggi solo un terzo dei casi è diagnosticato e curato. La Scuola è presentata oggi in un convegno nazionale a Milano al Palazzo delle Stelline, dove ha sede. “Vogliamo cambiare il modo di lavorare nei reparti e formare i medici e gli infermieri perché acquisiscano le competenze e le capacità per una efficace comunicazione con i pazienti e i familiari – afferma il prof. Rodolfo Passalacqua, responsabile scientifico di HuCare e direttore dell’Oncologia di Cremona -. L’obiettivo è applicare interventi psico-sociali uniformi ed efficaci a tutti i malati nelle Oncologie del nostro Paese, a partire dal modo in cui i pazienti vengono accolti, allo screening per diagnosticare il livello di sofferenza psichica da indicare nella cartella clinica, alla presenza di uno psicologo in corsia a cui vengono indirizzati i malati colpiti da disagio psichico grave”.
Il primo Progetto HuCare-1, iniziato nel 2008 e concluso nel 2011, ha coinvolto 28 centri e ha dimostrato la realizzabilità di una strategia di implementazione, introducendo nella pratica sei interventi psicosociali raccomandati nelle linee guida internazionali. “Grazie a questa strategia – continua il prof. Passalacqua -, è stato possibile modificare l’assistenza fornita nei 28 centri: oltre il 75% dei pazienti ha ricevuto le misure previste e il livello di ansia e depressione è diminuito del 75%, passando dal 35% dei casi a meno del 20%. La Scuola utilizzerà la HuCare Quality Improvement Strategy (HQIS), che abbiamo ideato e sperimentato e che prevede sei interventi: la formazione di tutto lo staff clinico per migliorare le capacità comunicative e relazionali; lo screening dei pazienti per misurare l’ansia e la depressione; lo screening dei bisogni sociali; l’assegnazione di un infermiere di riferimento a ogni paziente; l’utilizzo di una lista di domande per tutti i malati per favorire la comunicazione con il medico; un percorso strutturato per fornire a malati e care-giver informazioni in modo corretto. Inoltre nella scuola faremo corsi di consolidamento di un giorno destinati alle strutture coinvolte nel primo Progetto HuCare-1, per verificare l’applicazione nel tempo degli strumenti già acquisiti. E partirà quest’anno uno studio, HuCare-2, su altri 15 reparti. Tutto il personale parteciperà alle lezioni, della durata di 3 giorni per i medici e di 2 giornate e mezzo per gli infermieri”.
Il numero di partecipanti a ciascun corso sarà limitato per ottimizzare il lavoro di formazione: 20 negli eventi per i clinici e 30 in quelli per gli infermieri. Con questo secondo progetto sarà misurata non solo l’applicazione degli interventi ma anche la qualità di vita dei malati, scopo principale di tutte le cure. “L’AIOM – spiega il Presidente nazionale, prof. Carmine Pinto – è la prima società scientifica in Europa a creare una scuola di umanizzazione. In Italia, negli ultimi quarant’anni il numero di nuovi casi di tumore è aumentato, passando da 149mila nel 1970, a 234mila nel 2000, a 360mila nel 2011, fino a 363mila nel 2015. Molto spesso queste persone presentano disturbi d’ansia e depressivi che interferiscono in maniera significativa con l’adesione alle cure e con la qualità della vita. Ma solo un terzo dei pazienti con quadri di disagio psichico grave viene riconosciuto, è quindi frequente la sottovalutazione dei casi di sofferenza psicologica che dovrebbero invece essere degni di attenzione clinica. In realtà ansia e depressione vanno rilevate subito, come avviene per i parametri vitali, al pari di temperatura corporea, frequenza cardiaca e respiratoria, pressione arteriosa e dolore”.
Un’assistenza oncologica ottimale deve integrare le cure psicosociali con i trattamenti abituali, individuando precocemente e intervenendo sulle conseguenze psicologiche e sui bisogni sociali. “Le raccomandazioni, basate sulle evidenze scientifiche, di come ciò vada fatto esistono da diversi anni, ma la loro applicazione nella pratica non è automatica – sottolinea il prof. Pinto -. È quindi necessario mettere in atto interventi strutturati per sostenere le Oncologie italiane nel processo di implementazione. E la nostra Scuola, con corsi di dimostrata efficacia, risponde a questa esigenza. La comunicazione e la relazione con i pazienti sono state tradizionalmente considerate di minore importanza, pertanto vengono raramente inserite nei corsi di laurea per medici e infermieri. Abbiamo inoltre ampliato la lista delle ‘domande-chiave’ che vengono assegnate a tutti i pazienti rispetto a quelle previste nella prima fase del progetto HuCare, perché in questi anni sono emersi nuovi bisogni sociali e lavorativi legati alla crisi economica”.
Oltre a migliorare il benessere emotivo e la salute mentale, le cure psicosociali hanno dimostrato di consentire una migliore gestione dei sintomi correlati alla malattia e degli effetti avversi del trattamento. “Diversi fattori rendono la comunicazione in oncologia particolarmente difficile – continua la dott.ssa Stefania Gori, presidente eletto AIOM -. Da un lato, i pazienti possono avere paura di porre domande percepite come insensate o di rubare tempo al medico. Spesso il malato è sopraffatto dall’emozione durante la visita e, una volta a casa, si rende conto di non aver posto al clinico questioni importanti. Dall’altro lato, per l’oncologo può risultare difficile rilevare alcuni bisogni informativi, in particolare sulla prognosi, e decidere quali temi affrontare in base all’interlocutore e alle sue esigenze. Se le informazioni non vengono fornite in modo adeguato, al momento giusto e in un contesto appropriato, le conseguenze psicologiche sul paziente possono essere pesanti, fino a sintomi ascrivibili al disturbo post traumatico da stress acuto. Inoltre, una cattiva comunicazione, non mirata a favorire la comprensione e il ricordo delle informazioni, può avere un impatto negativo sulle scelte terapeutiche del paziente”.
La Scuola, voluta da AIOM e da MEDeA Medicina e Arte onlus, associazione di volontariato di Cremona, ha un comitato scientifico costituito dai più importanti esperti a livello internazionale. “Nello studio HuCare-2 – spiega il prof. Passalacqua – valuteremo la qualità di vita dei malati, prima e dopo l’introduzione degli interventi. I risultati saranno disponibili fra due anni. In generale, tutte le strutture coinvolte nel progetto verranno costantemente monitorate per verificare l’applicazione delle misure nel tempo”.
“Siamo orgogliosi di supportare il progetto e la Scuola – sottolinea la dott.ssa Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato di MSD Italia –. La corretta comunicazione fra sanitari, pazienti e familiari insieme a un adeguato supporto psicologico e sociale sono alla base di un’assistenza oncologica più ‘umana’ perché favoriscono la soddisfazione dei pazienti, il loro coinvolgimento nel processo decisionale, la partecipazione a studi clinici e il controllo dei sintomi e del disagio psicologico”. “La nostra collaborazione con AIOM – conclude la dott.ssa Luppi – è coerente con l’impegno di MSD di essere presente in Italia non solo con le proprie molecole innovative, ma anche con accordi e partnership con le massime apicalità scientifiche, soprattutto in aree terapeutiche di grande rilevanza sociale, quali l’oncologia”.
