In Italia ci convivono 85 mila uomini e 22 mila donne. E ogni anno si ammalano 16 persone su 100 mila, over 70 in un caso su 4. Sono i numeri dei tumori testa-collo, dei quali si celebra la quarta Settimana di sensibilizzazione organizzata dalla European Head and Neck Society-Ehns (19-23 settembre, www.makesensecampaign.eu). L’obiettivo è aumentare la conoscenza della patologia tra pazienti e grande pubblico, media, comunità medico-scientifica e istituzioni, grazie a diverse iniziative in 16 Paesi europei e a una campagna social che utilizza l’hashtag#UnitingVoices per diffondere informazioni e storie dei pazienti. Per aiutarli a condividere esperienze e bisogni, una community web sarà online da ottobre su www.personeche.it. E gli esperti sono al lavoro per garantire ai malati da Nord a Sud cure più eque e uniformi. Le NEOPLASIE testa-collo comprendono tumori che interessano cavità nasali e seni paranasali, faringe, ghiandole salivari, cavo orale e laringe. Tra i fattori di rischio principali ci sono il consumo frequente di alcol e tabacco, oltre che l’infezione da Papillomavirus umano (Hpv).
Oggi sono disponibili numerosi trattamenti che hanno portato la sopravvivenza media a 5 anni nel 57% dei casi (nel 1990 era del 49% per gli uomini e del 53% per le donne). Tuttavia, la scelta della terapia da seguire e delle modalità di gestione del paziente resta molto variabile. “L’identificazione di protocolli condivisi ed evidence based rappresenta una strategia di ottimizzazione delle risorse destinate alla cura di queste patologie, nonché uno strumento per migliorare l’equità di accesso a cure appropriate sul territorio nazionale”, afferma Piero Nicolai, presidente dell’Associazione italiana di oncologia cervico-cefalica (Aiocc) che oggi a Milano ha presentato un progetto per la definizione di percorsi diagnostico terapeutico-assistenziali (Pdta) in alcune di queste NEOPLASIE.
Un’iniziativa portata avanti in collaborazione con l’Alta Scuola di economia e management dei sistemi sanitari (Altems) dell’università Cattolica di Roma. L’approccio usato è stato quello dell’evidence based medicine, che combina la migliore evidenza scientifica all’esperienza dei professionisti. Ispirato alle logiche dell’Health Technology Assessment (Hta), il processo di definizione dei Pdta ha visto una fase di ‘priority setting’, la formazione di un gruppo multidisciplinare composto da clinici di diverse specialità ed esperti di Hta, e infine la revisione e la sintesi della letteratura scientifica disponibile. Una volta terminato il processo di revisione, a breve un Pdta delle NEOPLASIE testa e collo verrà pubblicato e condiviso dalle società scientifiche nazionali di otorinolaringoiatri, chirurghi maxillo-facciali, medici oncologi, radioterapisti, anatomo-patologi. Inoltre, si farà il punto sul ruolo dell’Italia nella ricerca accademica di settore e nella costituzione di reti di riferimento (Ern, European Reference Network) per la presa in carico di casi complessi. Miglioramento delle terapie da un lato, attenzione alla qualità di vita dall’altro.
“Il tumore testa-collo è spesso invalidante – sottolinea Maurizio Magnani, presidente dell’Associazione italiana laringectomizzati (Ailar) – Condividere bisogni, paure e difficoltà con altre persone affette e con le stesse problematiche può aiutare a sopportare meglio la quotidianità”. Con il supporto non condizionato di Merck, quindi, una sezione dedicata alle NEOPLASIE testa-collo arriverà il mese prossimo sul portale ‘Persone Che’, piattaforma per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Uno spazio a disposizione di malati e caregiver, diviso in 3 aree: Community per condividere esperienze; Control per registrare dati e report utili al dialogo con il medico curante; Magazine con articoli aggiornati e scientificamente rigorosi. Il tutto nel massimo rispetto della privacy.
“In Merck l’impegno nella ricerca biofarmaceutica va di pari passo con l’impegno sociale – dichiara Antonio Messina, a capo del business biofarmaceutico di Merck in Italia – Vogliamo fare una reale differenza nella vita dei pazienti, non solo con le nostre terapie, ma anche proponendo soluzioni innovative e iniziative di sensibilizzazione ed educazione alla salute. E’ un approccio che amiamo definire ‘Human Based’, perché tiene conto dell’unicità di ogni singolo paziente non solo dal punto di vista della risposta al trattamento, ma anche per quanto riguarda il suo modo di vivere la malattia, il suo rapporto con lo specialista e con le persone che gli sono più vicine, i suoi bisogni e le sue emozioni”.
