CareToy, la “palestrina intelligente” messa a punto dall’IRCCS Stella Maris insieme all’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, entra nella sua fase più importante. E lo fa oggi, in occasione della Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale – il cui motto è “We are here” (noi siamo qui) – che coinvolge più di 50 nazioni con l’obiettivo di promuovere la consapevolezza pubblica su questo disturbo, i diritti civili delle persone colpite, la qualità della vita, l’educazione, e la diagnosi e la terapia che devono essere sempre più precoci di queste patologie. Dopo una prima e positiva sperimentazione su 50 bambini nati fortemente prematuri, ora – spiega una nota – l’esperienza di CareToy viene estesa ad altri 50 bambini nati pretermine o a termine ma con lesioni cerebrali.
Si tratta della fase più importante del progetto che, grazie a questa “palestrina intelligente” composta di giocattoli sensorizzati e controllati a distanza, consente di curare a casa i bambini a rischio di paralisi cerebrale. La paralisi cerebrale – dovuta a una lesione cerebrale avvenuta prima della nascita o subito dopo – è la disabilità fisica più frequente tra i bambini e ne ostacola i movimenti per tutta la vita. Nei Paesi più sviluppati colpisce circa 1 bambino ogni 500 nati e in quelli in via di sviluppo più del doppio. In Italia sono 2 mila i nuovi casi di paralisi cerebrali che vengono diagnosticati ogni anno. Ogni 8 ore nasce un bambino con paralisi cerebrale. Si stima che nel mondo siano circa 17 milioni le persone affette da questo disturbo ed oltre 90 mila nel nostro Paese.
Chi ne è colpito ha difficoltà a camminare, nei casi più gravi si muove in carrozzina, ha un uso difficoltoso delle mani e presenta problemi quali il dolore, deficit di linguaggio, intellettivi, epilessia. Il costo di questa patologia in termini di qualità della vita è altissimo, così come elevatissimo è il costo sociale per assistere queste persone. Si calcola un costo per le cure di circa 40.000 euro l’anno per persona e, sempre per persona e per anno, includendo tutti i costi diretti e indiretti circa 100.000 euro. Il progetto di ricerca CareToy si rivolge ai bambini molto piccoli a rischio per paralisi cerebrale.
“Se il cervello di un bambino viene stimolato nel modo giusto nei primi mesi di vita, quando il cervello è più plastico – spiega il Prof. Giovanni Cioni, ordinario di neuropsichiatria infantile dell’Università di Pisa, Direttore Scientifico della Fondazione Stella Maris e responsabile del progetto – grazie a neurormoni ed altri fattori può “ripararsi” e ridurre o cancellare i danni prodotti da una lesione, una di quelle che inducono lo sviluppo delle paralisi cerebrali infantili. Ma la stimolazione deve essere precoce, e quindi avvenire a partire dalle prime settimane di vita, deve essere attiva (e non passiva), deve essere piacevole (come un gioco), deve essere intensiva (molti minuti al giorno), deve coinvolgere la famiglia e pertanto deve essere fatta a casa nell’ambiente del bambino e deve essere continuamente monitorata da parte degli specialisti. Fare tutto questo è molto difficile e quindi purtroppo non viene quasi mai fatto“.
“Il valore aggiunto di questa palestrina e dei suoi giochi – spiega il Prof. Paolo Dario, Direttore dell’Istituto di BioRobotica della Scuola – sta nella tecnologia che racchiudono. La sfida che abbiamo raccolto era quella di utilizzare componenti high-tech altamente innovativi e integrarli all’interno di un sistema rivolto ad una tipologia di utenza molto delicata. Grande attenzione è stata posta quindi sull’usabilità e l’accettabilità del sistema mettendo sempre al centro durante le fasi di progettazione il genitore e il suo bambino“.
Oltre 2.000 sensori monitorano parametri della postura e della manipolazione fondamentale per lo sviluppo dei bambini. Questi dati vengono trasmessi attraverso la rete al centro clinico dove medici e terapisti seguono il loro andamento, sostenendo le attività di gioco più adeguate al loro sviluppo che i genitori potranno svolgere quotidianamente con il bambino. La palestrina, nel corso di un progetto europeo triennale appena concluso, è stata sperimentata in 50 bambini, nati fortemente prematuri a Pisa e a Copenaghen e grazie all’uso a casa per un mese (sempre monitorato via internet dagli specialisti), questi bambini hanno dimostrato uno sviluppo più rapido nella capacità di muoversi e di vedere, e i loro genitori erano più tranquilli e meno ansiosi. Forti di questi risultati, due anni fa la Stella Maris insieme alla Scuola Superiore Sant’Anna e alla Neonatologia AOUP di Pisa, ha presentato un nuovo progetto per sperimentare CareToy in un gruppo di bambini con lesioni cerebrali gravi. In questo caso CareToy verrà utilizzato dalle famiglie a casa per 8 settimane nei primi mesi di vita, verificando poi a 12 mesi se lo sviluppo motorio in questi bambini, tutti purtroppo destinatati a sviluppare una paralisi cerebrale, sarà migliore e, quindi, con migliori speranze per il loro futuro. Per il bando del Ministero della Salute, che prevedeva 74 milioni di euro totali di finanziamento, sono stati presentati dalle Università, Ospedali ed Enti di ricerca italiani quasi 3.000 progetti. Il progetto CareToy è risultato il primo nella sua categoria. Il nuovo progetto CareToy parte proprio in questi giorni e durerà 3 anni.
“Si spera di utilizzare il sistema CareToy non solo per i neonati che nasceranno a Pisa con lesioni cerebrali, ma anche per quelli che nasceranno presso la neonatologia dell’Ospedale Meyer di Firenze” è l’augurio del professor Cioni. Il primo anno del progetto sarà dedicato alla revisione tecnologica della palestrina a cura dei bioingegneri del Sant’Anna e prima dell’estate 2017 ci sarà la consegna e la sperimentazione dello studio con le famiglie
