Un cin cin con il biberon. Per rimarcare l’importanza delle cure palliative in pediatria. E’ il messaggio che oltre 370 medici provenienti da 46 Paesi del mondo hanno lanciato da Roma nel giorno di avvio dei lavori del 3^ congresso mondiale dedicato a questa tematica cosi’ delicata. I medici riuniti nella sala dell’Auditorium Antonianum hanno brindato con centinaia di biberon: un gesto lanciato dallo chef Massimiliano Alajmo che in un video ha mostrato alcune tecniche fondamentali per la fruizione del cibo destinato a bambini affetti da patologie inguaribili che spesso non conoscono alcuni gusti e non possono masticare. “I bambini hanno la capacita’ di conoscere il cibo, si buttano sul cibo, lo vogliono toccare – ha spiegato Alajmo – Il cibo e’ dialogo. Sapere che il bimbo attraverso il cibo sente di essere accettato e amato e’ importante per i genitori e per le persone che si occupano di bambini gravemente malati. Cucinare deve essere un atto d’amore, gustare il cibo o anche semplicemente sfiorarlo da’ la possibilita’ di riceverlo e nel contempo di contraccambiarlo“.
Alajmo ha tenuto quindi una “lezione” su come preparare il cibo per i bambini malati: lampadine (ovviamente spente..) sulle quali mettere ingredienti colorati da leccare, burro cacao al cioccolato, fragranze di vaniglia, limone e tracce di fiori che ricordano sensazioni dell’infanzia, contagocce per distillare i sapori. E poi i biberon con un composto di latte vegetale distribuiti ai partecipanti del Congresso. “Il cibo fa parte delle cure palliative – ha spiegato Momcilio Jankovic, milanese di origine serba, responsabile dell’Unita’ operativa Day Hospital di Ematologia Pediatrica dell’ospedale San Gerardo di Monza – Cucinare e’ comunicare e giocare e affrontare la depressione che in questi casi e’ dietro alla porta per i pazienti e le famiglie. Continuare ad usare il biberon e’ poter continuare a bere la vita“. Il congresso, che durera’ fino a sabato 19 e con tema guida “Qualita’ attraverso la cura integrata”, si e’ aperto ieri pomeriggio con il benvenuto della responsabile della Fondazione Maruzza, Silvia Lefebvre D’Ovidio, e con un intervento di Franca Benini, responsabile dell’Hospice Pediatrico di Padova.
“Le cure palliative rappresentano una sfida per la pediatria – ha spiegato la Benini – e non e’ facile assistere i bambini in esperienze tanto dolorose. Si tratta di diritti umani, bisogna affrontare la rabbia mantenendo la serenita’, ci sono momenti in cui e’ necessario agire e momenti in cui e’ importante star fermi, a volte occorre essere rigidi, a volte flessibili. Ci vuole soprattutto rispetto per la scienza, per la qualita’ dell’assistenza e della cura della persona. Per rendere accettabile quello che e’ inaccettabile“. Le cure palliative pediatriche “vanno integrate subito dopo la diagnosi di malattie gravi per mantenere gli obiettivi di vivere il piu’ a lungo possibile e il meglio possibile – ha aggiunto Joanne Wolfe, professoressa di Pediatria presso l’Harvard Medical School e membro del Cancer Care Delivery Research – La sofferenza del bambini avviene insieme a quella dei genitori e le cure fanno la differenza“.
Joan Marston, ricercatrice sudafricana, ha invece lanciato l’allarme poverta’ e campi profughi: “La sofferenza dei bambini riguarda soprattutto situazioni di disagio nei Paesi dove non ci sono mezzi per le cure – ha spiegato – Sappiamo che nei campi profughi i bambini che necessitano di queste cure sono in aumento ma non abbiamo cifre certe e questo rende la situazione ancora piu’ preoccupante“. L’incontro che in questi giorni fa diventare Roma la capitale mondiale delle cure palliative pediatriche coinvolge i piu’ grandi professionisti che si dedicano ai bambini gravemente malati. Domani e dopodomani il convegno proseguira’ con altri interessanti appuntamenti: domani dalle ore 15,30 una session dedicata non solo al supporto dei bambini e degli adolescenti gravemente malati ma anche delle loro famiglie, con i moderatori Justine Baker e Danai Papadatou. Sabato alle ore 8,30 Paolo Petrocelli, musicologo e violinista, fondatore e presidente di EMMA for Peace (Euro-Mediterranean Music Academy), organizzazione internazionale no-profit per la promozione della diplomazia musicale tra Europa e Medio Oriente, interverra’ nella Gaining Session – “Music cares about you” a proposito del ruolo fondamentale della musica in situazioni di malattia e sofferenza. L’intervento di Petrocelli sara’ accompagnato dalla performance di un giovane sassofonista del Conservatorio Santa Cecilia di Roma.
Da oltre un decennio la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus opera a livello nazionale ed internazionale per il miglioramento e la riorganizzazione delle pratiche di cure palliative per neonati, bambini e adolescenti. L’evento e’ considerato il piu’ importante appuntamento in questo campo. Negli ultimi anni i Paesi sviluppati hanno visto un incremento nella prevalenza delle malattie inguaribili e della disabilita’. I progressi medici e tecnologici hanno permesso di ridurre il tasso di mortalita’ infantile e, nel contempo, hanno migliorato la sopravvivenza dei bambini affetti da patologie severe e potenzialmente letali, non sempre pero’ garantendone la qualita’ di vita. “Sia che la vita di un bambino sia lunga un giorno sia che duri svariati anni – spiega Silvia Lefebvre D’Ovidio – e’ importante che al bambino sia garantita la miglior qualita’ di vita possibile”
