Nello studio del dermatologo portano il loro sogno di normalità: un tuffo in piscina, un vestito scollato, una partita a calcetto, una corsa in spiaggia a gambe nude mano nella mano con il fidanzato. Una normalità ‘negata’ per i malati di psoriasi che troppo spesso – complici le umiliazioni subite da 8 su 10, e l’imbarazzo della domanda ‘sei contagioso?’ sperimentato dal 45% – perdono la speranza, rinunciano a credere nel traguardo di una pelle libera da lesioni e pruriti. In tanti si perdono tra fai-da-te e false piste e, spiazzati da percorsi ‘ufficiali’ difficili e non proprio lineari, finiscono per chiedere aiuto al dottor web o per accontentarsi di un’esistenza dimezzata.
Se per i pazienti è difficile compiere il passo decisivo verso gli specialisti e i trattamenti giusti, ora è l’altro fronte a prendere l’iniziativa. Con un appello: “Non permettere che la psoriasi ti allontani da ciò che ami”. E una chiamata all’azione: “Chiedi al tuo dermatologo”. Punta ad azzerare il disagio e la sfiducia, denunciati proprio dai pazienti, la nuova maxi campagna che partirà già da oggi. Un progetto di Novartis, presentato a Milano, che ha il patrocinio dell’Associazione per la difesa degli psoriasici (Adipso) e vede in prima linea le società scientifiche dei dermatologi: Adoi (Associazione dermatologi ospedalieri italiani) e Sidemast (Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle malattie sessualmente trasmesse).
Per raggiungere i destinatari del messaggio di speranza si punterà su più canali: la radio (con messaggi on air dal 13 marzo su Radio Capital, Radio Italia solo musica italiana, e Radio Deejay), il web, i social network da Facebook a Instagram. Obiettivo: sensibilizzare e informare. Soprattutto i tanti pazienti giovani che si trovano a dividere la vita con una patologia infiammatoria cronica che non resta ‘a fior di pelle’, ma entra nel cuore e nella mente ed è spesso associata a dolori articolari e alterazioni metaboliche. Una malattia che non conosce sesso né età (non risparmia dai neonati agli anziani), ma molto spesso esordisce tra i 15 e i 35 anni.
A ispirare la campagna, che è stata già avviata in altri Paesi (dall’Austria alla Svezia) e in Italia andrà avanti “almeno fino a questa estate”, è la vita reale dei pazienti e l’impatto che la psoriasi ha sulla loro quotidianità. Dati emersi da una recente indagine condotta da Novartis su un campione di 8.300 pazienti di 31 Paesi, tra cui l’Italia (639 i connazionali coinvolti).
Le testimonianze raccolte mostrano “il senso di disagio e vergogna che i malati provano persino nello stringere la mano, o nello scoprirsi in situazioni come una giornata al mare o al parco. Situazioni che portano a una caduta dell’autostima. Tanto che uno su 3 confida di sentirsi inadeguato come partner”, spiega Angela Bianchi, Head of Communications, Patient Relations & Public Affairs di Novartis. “Oggi però ci sono diverse opportunità di gestione della patologia. E noi vogliamo invogliare il paziente a sentirsi libero di chiedere al dermatologo le soluzioni più opportune”.
Nell’ambito della campagna, sul sito web ‘www.lapelleconta.it’ verranno fornite informazioni sulla patologia ma anche la ‘traccia’ di un colloquio ideale col dermatologo, una sorta di manuale su cosa chiedere per avere un quadro completo, e un servizio che segnala i principali centri di dermatologia e quelli più vicini alla propria abitazione. “Il nostro invito è a non arrendersi – sottolinea la presidente di Adipso Mara Maccarone – Per questo si parla di ‘clear skin’, quella che ognuno di noi malati vorrebbe e deve aspirare ad avere, per tornare a stare con gli altri e non nascondersi evitando gli sguardi di chi non conosce la patologia e ci fa sentire male. Il messaggio è curarsi, ascoltare le giuste informazioni, evitare le false promesse di Internet e dei ‘santoni'”.
Come è emerso dall’indagine, più della metà dei malati (55%) non percepisce come un traguardo raggiungibile la pelle libera da lesioni. “E invece lo è – replica Giampiero Girolomoni, professore ordinario di Dermatologia dell’università di Verona – Oggi l’obiettivo deve essere proprio quello che in gergo tecnico definiamo Pasi 100, o Pasi 90. I progressi compiuti dalla ricerca clinica, le terapie innovative, consentono di arrivare alla meta e consentono un miglioramento della qualità di vita, tenendo a bada una malattia che in Italia affligge circa il 3% della popolazione, quasi due milioni di persone, il 15% delle quali con una forma abbastanza grave e diffusa sulla pelle”.
Ma il primo passo da compiere è rivolgersi al dermatologo. “Troppi pazienti aspettano o non trovano subito il giusto percorso, troppi arrivano da noi quando la malattia è già avanzata. Noi specialisti ci impegniamo a creare un’alleanza, a instaurare un clima di fiducia tale da condividere anche speranze e aspettative”, assicura Antonio Cristaudo, presidente Adoi. “Sosteniamo questa campagna perché riteniamo sia fondamentale che il dermatologo venga riconosciuto come lo specialista di riferimento”, aggiunge Piergiacomo Calzavara Pinton, presidente Sidemast. “Come società scientifiche dobbiamo impegnarci anche perché venga migliorato l’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici, perché i pazienti non rimbalzino come palline da uno specialista a un altro, perché venga strutturata un’efficiente rete di patologia”.
Anche Adipso è impegnata a interagire con le istituzioni “perché, fra le altre cose, venga data la giusta visibilità ai percorsi che i pazienti devono seguire – conclude Maccarone – Stiamo collaborando con l’Istituto superiore di sanità e presto questo lavoro darà i suoi frutti”. (AdnKronos)
