Tra i Paesi dove le persone con psoriasi sono più felici, l’Italia si colloca nelle ultime posizioni, al 16° posto su 19 nazioni considerate. E’ quanto emerge dal ‘World Psoriasis Happiness Report 2017‘, una delle più grandi ricerche mai condotte a livello mondiale sull’impatto psicologico di questa patologia cronica. Emerge, in Italia, una fotografia di pazienti stressati e non molto felici, con una sensazione di disagio che investe i principali aspetti della vita quotidiana; per lo più supportati dal medico, ma con una scarsa fiducia nell’impegno del servizio sanitario per migliorare la loro condizione. Lo studio, presentato oggi a Roma, è stato realizzato dall’Happiness Research Institute, in collaborazione con il Leo Innovation Lab, unità indipendente di Leo Pharma.
L’indagine fornisce un’analisi dei risultati delle interviste condotte online su oltre 120.000 persone con psoriasi in 184 Paesi. Il report inoltre ha misurato il gap, o deficit di felicità, tra la popolazione generale e le persone con psoriasi in 19 Paesi, tra cui l’Italia, usando come benchmark il World Happiness Report 2017. La ricerca ha evidenziato come i Paesi che non rientrano tra i top 10 del Report Onu sulla felicità – Messico, Colombia, Spagna e Brasile – sono invece quelli dove le persone con psoriasi sono più felici.
Vita emotiva, attività motoria e intimità sessuale sono i tre fattori più influenzati dalla psoriasi in tutti i Paesi. Per i pazienti italiani, la malattia condiziona nella stessa misura anche gli aspetti professionali e familiari. Per quanto riguarda la relazione tra stress e psoriasi, Colombia, Federazione Russa e Spagna sono i Paesi che registrano i livelli più bassi, mentre in Italia i pazienti dichiarano un livello di stress pari a 21.4, in una scala in cui da 20 in poi si può parlare di stress elevato.
I dati globali mostrano, inoltre, come la felicità dipenda dal tipo di sintomo che il paziente manifesta. In Italia la desquamazione genera un deficit di felicità del 9,46%, mentre a compromettere in misura maggiore il benessere generale è la difficoltà a camminare, con un deficit del 17,8%. I livelli di felicità sono connessi anche all’area del corpo in cui si manifestano i sintomi. I dati evidenziano una netta differenza tra quelli che appaiono a livello del cuoio capelluto e quelli in zona genitale: nel primo caso, il deficit si ferma a -7,2% (con una punta di -9% per le donne), nel secondo arriva a -12,9% in generale e a -16% per il sesso femminile.
In media, il 33% di tutte le persone con psoriasi riferisce una sensazione di solitudine a prescindere da età, severità della patologia e stato socio-economico. L’Italia è tra i Paesi in cui si avverte meno, nel 28% dei casi contro il 48% nel Regno Unito, che è al primo posto. Il 60% dei partecipanti nel mondo riferisce che la psoriasi influisce sulla sicurezza in se stessi, in grado da moderato a estremo nella vita quotidiana. Il disagio è una delle condizioni più diffuse associate alla patologia: in Italia, oltre la metà (53%) dei pazienti convive con questa sensazione e i dati peggiorano se si considerano le donne (70%).
Un aspetto determinante è dato dalla qualità dei rapporti con il medico curante e il Sistema sanitario nazionale: chi si sente supportato dal proprio medico sperimenta un deficit di felicità del 3%, chi invece non riscontra comprensione, arriva al 21%. In Italia il 51,88% dei pazienti ritiene che il proprio medico comprenda appieno l’impatto che la psoriasi esercita sulle loro vite, mentre il 47% non si sente compreso. Più della metà (54%) non pensa di essere stato informato a sufficienza. Il 64,96%, contro il 52,93% globale, non ha fiducia nel fatto che il Ssn abbia come obiettivo principale quello di migliorare la loro condizione di salute.
La percezione dei pazienti, infine, è che vi sia in generale scarsa sensibilizzazione sulla patologia: il 74,13% degli intervistati a livello globale crede che non ci sia abbastanza consapevolezza pubblica della psoriasi e delle sue conseguenze. Fra loro si osserva un abbassamento della felicità di circa l’11,3%. “Questa ricerca ci conferma come siano ancora molti i bisogni non soddisfatti, soprattutto legati al senso di disagio e imbarazzo, all’impatto sulla vita di relazione specie nelle forme più visibili – afferma Ornella De Pità, direttore struttura complessa di Patologia clinica ospedale Cristo Re, Roma – Prurito, desquamazione cutanea, arrossamento della pelle sono tutti sintomi importanti e molto fastidiosi, a cui si associa qualche volta un più o meno lieve grado di invalidità nei movimenti“.
“I sintomi della psoriasi alterano la percezione dell’immagine corporea della persona che ne è affetta indipendentemente dal grado di compromissione clinica della malattia – sottolinea Antonella Demma, psicologa-psicoterapeuta, docente di Scuola di Psicoterapia Aetos di Venezia – La frattura identitaria che si determina nella persona tra il prima e il dopo l’insorgenza, favorisce la comparsa di rabbia, impotenza, imbarazzo e frustrazione. Il supporto psicologico deve lavorare sull’aspetto sociale e relazionale, aiutando il paziente a entrare in contatto con l’altro, a vivere le relazioni come una risorsa e una possibilità di confronto“.
“I pazienti dovrebbero ricevere supporto dai medici e dalla società, che non deve farli sentire discriminati e stigmatizzati – ribadisce Mara Maccarone, presidente Adispo, Associazione per la difesa degli psoriasici – Soprattutto adesso che sono disponibili cure efficaci, con una concreta speranza di migliorare. Bisogna incoraggiare nei pazienti la volontà di curarsi e di fare i controlli ed evitare che si abbandonino alla depressione“, conclude.
