Un impegno a tempo pieno, a scapito di salute, lavoro e vita privata. E nel 30% dei casi senza aiuti. A prendersi cura di un malato di Parkinson sono soprattutto le donne (76,4%), un impegno che in media occupa per 10 ore al giorno, nel 30% dei casi senza nessun aiuto. E non stupisce che il 79,2% ne abbia risentito sul piano della salute; il 55,7% sacrifica il proprio tempo libero, il 36,9% il lavoro, il 31% le amicizie. Questo il quadro che emerge da una ricerca realizzata dal Censis, con il contributo non condizionato di AbbVie, sul ruolo del caregiver nel Parkinson avanzato.
Un’indagine illustrata oggi a Roma da Ketty Vaccaro, responsabile dell’Area Welfare e Salute del Censis, che fa luce sugli oneri assistenziali di cui i familiari si fanno carico e sull’impatto che i compiti di cura hanno sulla loro condizione esistenziale. Mogli e figlie, dunque, sono le principali caregiver. L’età media di chi assiste un malato è di 59 anni (58 anni per le donne e 62 per gli uomini). Sono residenti soprattutto al Nord (39,4%) e al Sud (36%), meno al Centro (24,6%). A occuparsi dei malati di Parkinson uomini sono soprattutto le mogli (nel 65,3% dei casi), mentre per le pazienti aumenta la quota dei caregiver uomini (42,4%) che sono comunque meno delle caregiver donne (57,6%), di solito le figlie. Le importanti limitazioni dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson rendono i compiti di assistenza molto onerosi. I malati, infatti, devono prendere farmaci in media 6,3 volte al giorno e la gestione della terapia farmacologica rappresenta un problema rilevante, perché l’80,8% dei pazienti ha bisogno di aiuto per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti.
Il 42,4% dei pazienti non è autosufficiente nel farsi la doccia o il bagno, il 36,5% nell’occuparsi dell’igiene personale, il 37,9% nel vestirsi, il 35% ha problemi di incontinenza, il 29,1% ha difficoltà a muoversi, il 21,7% non riesce a mangiare da solo. L’indagine rileva inoltre che il 69,5% dei caregiver ha iniziato sin dal momento della diagnosi del malato di Parkinson a svolgere le funzioni di assistenza, il 16,2% entro 3 anni dalla diagnosi, il 14,3% dopo 4 anni o più.
Quotidianamente il caregiver dedica al malato di Parkinson in media 8,8 ore della propria giornata per le mansioni di assistenza diretta e 10,2 ore in media per la sorveglianza (dati che crescono al crescere della gravità della malattia). Come già evidenziato, il 30% non riceve alcun aiuto nelle attività di cura, il 44,3% riceve aiuto dagli altri familiari, il 17,3% da personale pagato per l’assistenza, il 4,4% da personale pagato per i servizi domestici, appena il 2,5% da personale pubblico, l’1% dagli amici, lo 0,5% da volontari. La terapia riabilitativa è il servizio di cui usufruisce la maggioranza dei pazienti (il 57,6%), mentre marginale è il ruolo dei servizi socio-sanitari e assistenziali.
Il 41,4% può contare sull’aiuto economico o gli sgravi fiscali, il 26,6% sui siti web in cui trovare informazioni dettagliate sulla malattia e sui trattamenti, il 16,7% sui rapporti con altri familiari di malati, il 13,8% sull’infermiere a domicilio in caso di necessità, il 12,8% sulla consulenza psicologica, l’11,8% sul numero telefonico sempre disponibile di una équipe medica per chiedere informazioni sulla terapia. Un impegno totalizzante, tanto che il 79,2% dei caregiver ne ha risentito in termini di salute. Il 65,3% si sente fisicamente stanco (il 70,1% delle caregiver donne rispetto al 50% degli uomini); il 13,6% delle donne afferma di soffrire di depressione, rispetto al 2,1% degli uomini. Tra le donne è più elevata anche la quota di chi ha perso o ha preso peso (il 13%), si ammala più spesso (il 12,3% a fronte dell’8,3% degli uomini), ha dovuto ricorrere a un supporto psicologico (l’8,4%). Tra gli uomini è più ampia la quota di chi non dorme a sufficienza (il 50% contro il 38,3% delle donne).
Dedicarsi all’assistenza del malato di Parkinson comporta anche cambiamenti nella vita lavorativa per il 36,9% dei caregiver, maggiormente per gli uomini (il 41,7% a fronte del 35,5% delle donne). Il 55,7% sacrifica il proprio tempo libero. Il 31% ha perso alcune amicizie; il 26,1% riferisce un impatto negativo su tutti i componenti del nucleo familiare, costretti a fare i conti con la presenza di un paziente con gravi problemi di salute e necessità assistenziali. E per l’8,4% ci sono state anche conseguenze sulla relazione di coppia.
