Prurito, escoriazioni, lesioni e infezioni su collo e décolleté, sul retro delle ginocchia o sui piedi, ma anche in zone difficili da nascondere come il viso, il cuoio capelluto, gli avambracci e le mani. “Sintomi devastanti e persistenti”, vissuti come un ‘marchio’ da migliaia di persone che soffrono di dermatite atopica grave: in Italia circa 8 mila adulti su oltre 35.500 colpiti. La patologia può però affliggere ad ogni età: nei Paesi industrializzati, oltre al 3% dei grandi, riguarda il 20% dei bambini e l’incidenza è aumentata negli ultimi 30 anni.
In occasione della Giornata nazionale dell’atopia e a un anno dalla sua nascita, l’Associazione nazionale della dermatite atopica Andea rilancia un appello alle Istituzioni affinché questa malattia cronica della pelle venga riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale come invalidante e inserita nei Lea, per sollevare i pazienti da “spese quotidiane che gravano in maniera significativa sul bilancio familiare”. Si chiedono inoltre “garanzie di accesso alle nuove terapie, più innovative ed efficaci, già disponibili negli Usa e in alcuni Paesi d’Europa”.
Se n’è parlato oggi a Milano durante un incontro in cui è stata presentata una ricerca che la società Stethos ha condotto sulle condizioni degli adulti con dermatite atopica grave. L’indagine fotografa un vissuto difficile: “Il prurito, spesso persistente, è giudicato da più del 40% dei pazienti il principale aspetto disturbante – riferisce Alice Visintin, coordinatore dei Comitati scientifici Andea – seguito per quasi il 20% dalla presenza di irritazioni visibili e lesioni cutanee”. Ma particolarmente pesante “è anche l’impatto che la patologia ha nella vita di tutti i giorni: per più del 67% delle persone colpite rappresenta una causa di assenza dal lavoro, dovuta al prurito o al mancato riposo notturno”.
Da uno studio è emerso che il 63% dei malati di dermatite atopica convive con il prurito per almeno 12 ore al giorno, che per il 61% il sintomo è talmente intenso da essere definito “insopportabile”, e che interferisce con il sonno, lo studio e le capacità lavorative. Ne risentono inoltre la vita sociale, le relazioni, gli affetti e le più semplici quotidiane: il 54% dei pazienti evita le piscine e il 29% le palestre; il 43% non può restare in ambienti polverosi; circa il 40% non può indossare indumenti di lana e quasi il 28% non può nemmeno lavare i piatti.
“La nostra associazione – afferma Simona Cremascoli, vicepresidente di Andea – nasce per dare voce a tutte queste persone e ai loro familiari, offrendo sostegno e organizzando percorsi di formazione che aiutino ad affrontare la malattia nelle sue fasi più acute. Pochissimi conoscono veramente la dermatite atopica, soprattutto nella sua forma più grave, con i disagi e le limitazioni che impone nella vita di tutti i giorni, come il non poter dormire a causa del continuo e incessante prurito, le pesanti conseguenze sul lavoro, nello studio e nella vita privata a causa delle dolorose lesioni visibili e non visibili che essa genera”.
“Nel giorno del nostro primo compleanno, in occasione delle Giornata nazionale dell’atopia – aggiunge Cremascoli – vogliamo rinnovare il nostro impegno che da qualche mese si è concretizzato anche nell’apertura di una pagina Facebook (@AssociazioneANDeA) che ci permette di essere sempre connessi con tutti coloro che necessitano di un aiuto o un consiglio. Accanto a questo impegno quotidiano, ribadiamo la necessità che le Istituzioni e la società civile non ci lascino soli”. In questo primo anno di vita Andea ha dialogato in particolare con l’Agenzia italiana del farmaco Aifa e il Parlamento. E insieme a FederAsma e Allergie Onlus, alla quale è affiliata, ha partecipato alla fondazione del Gruppo multidisciplinare di studio sull’atopia che nei prossimi mesi darà vita al primo Osservatorio atopia: un gruppo di lavoro permanente che contribuirà a raccogliere dati scientifici e socio-sanitari utili a sviluppare politiche adeguate per i malati.
