“A 28 anni si progetta il futuro in maniera seria, solitamente si pensa alla carriera, a una famiglia e a una casa, alla bellezza di infiniti viaggi senza una fissa dimora. E’ il tempo delle infinite possibilità, di prospettive lontane, di imprese grandi, di ritmi veloci. A volte però tutto si ferma, rimane sospeso come in una bolla, i ritmi rallentano, i viaggi sono limitati, il lavoro passa in secondo piano, il futuro viene messo in discussione. E ricominciare da dove ci si era interrotti non è sempre facile o scontato. Proprio per questo le ‘piastrine umane’ che creano rete, ponti, supporto sono fondamentali”. Le chiama così Stefania Spadoni, 32 anni, le persone che le sono state vicine mentre lottava contro un linfoma di Hodgkin, un tumore del sangue che per lei si è rivelato un nemico più tosto del previsto.
Le avevano prospettato un percorso di 6 mesi per il suo linfoma, “il più conosciuto, il più facile da sconfiggere, ma poi le storie non vanno sempre come uno s’immagina. Da quei primi 6 mesi dichiarati siamo passati a un anno, 2, 3. Il linfoma non se ne voleva andare”.
Stefania approda all’Istituto Humanitas di Rozzano. “Ho avuto accesso – spiega la giovane oggi presso l’Irccs milanese, durante la presentazione del programma Aya dedicato ai 16-39enni malati di cancro – a un protocollo sperimentale che mi avrebbe condotto nel novembre del 2016 a una remissione quasi totale e alla possibilità di fare il trapianto di midollo da donatore con la speranza che un sangue nuovo, nel mio caso quello di mia sorella, avrebbe preso il posto del mio malato. Quello che ottenni fu molto di più. La consapevolezza che la rete di supporto che tanto avevo voluto proteggere, che tanto avevo voluto tenere lontana dal dolore, era rimasta lì più salda che mai”.
Non ci sono stati solo la sua affollata famiglia, il suo compagno, gli amici, ma anche il progetto Aya. Pensato proprio per gli adolescenti e i giovani adulti che si ammalano di cancro in un’età che non è più pediatrica, ma nemmeno pienamente adulta, e spesso non ha riferimenti dedicati negli ospedali. Per questa generazione ‘di mezzo’ l’Irccs propone un percorso clinico su misura e, nell’ambito del programma Aya, anche uno spazio dove sentirsi più a casa che in corsia.
Ora, racconta Stefania, “sul mio telefono c’è una nuova chat di WhatsApp. Si chiama AYA, siamo in tanti e ogni giorno c’è qualche persona in più. Lo ammetto, a volte quando il telefono squilla in continuazione penso sia una follia, ma in realtà quello che so è che la chat è lì e che se scrivo qualcuno risponde, così non si è mai soli e, a volte, questo funziona molto di più di un qualsiasi farmaco”.
Aya, continua Stefania, “è una sostanziosa trasfusione di ‘piastrine umane’ che supportano la nostra guarigione, che aiutano le ferite non visibili a cicatrizzarsi”. Quando si entra in un grande ospedale, dice, “può capitare di sentirti sola anche se sei in mezzo al brulicare di gente nei corridoi, nelle sale d’attesa, negli stanzoni delle terapie, nei reparti. Cerchi punti di riferimento, crei legami, costruisci relazioni, trasformi tutto in qualcosa di disperatamente umano e sostenibile. Il progetto Aya fa parte di questo percorso, è un punto di riferimento, costruisce legami fra noi pazienti, lo fa in vari modi che sono belli perché escono dalle dinamiche ospedaliere. Ci siamo riuniti, abbiamo parlato, insieme abbiamo deciso delle cose, abbiamo immaginato un logo e un luogo che ci rappresentasse, abbiamo fotografato, disegnato, scritto”.
Progetti su misura per i giovani costretti a stare lunghi periodi in ospedale “sono necessari. Lo capisci quando ti trovi a condividere la stanza con una persona molto più grande di te con esigenze diverse. Ti senti solo”, racconta Francesco Mastromatteo, 36 anni, commercialista. “Dal cappellino che indosso si capisce che sono ancora nel pieno del percorso di cura”, spiega. La diagnosi, un tumore germinale, per lui è arrivata a settembre scorso. “Avevo un mal di schiena, si è rivelato un problema oncologico. Quando ho ricevuto la diagnosi ero da solo, per me era un’ernia. Poi è calata la nebbia, non ricordo nulla di quei momenti”.
“Mi sono reso conto – conclude – che è vero che la nostra fascia d’età ha bisogno di un supporto specifico. Si sente parlare di bambini, di persone più anziane. E noi? In Humanitas c’è un progetto per me. Servono reparti su misura per quelle sfortunate 15 mila persone della fascia 16-39 anni che si ammalano” di una malattia onco-ematologica maligna “ogni anno in Italia; serve una stanza dedicata dove svagarsi, fare gruppo; serve condividere un percorso con i coetanei. Farsi forza e andare avanti”.
