Ipertensione Polmonare, una malattia rara, della quale si conosce poco ed è difficile da diagnosticare.
“A differenza di tanti malati rari noi non siamo orfani di terapia, siamo orfani di diagnosi” è stato, infatti, l’appello che un anno fa le Associazioni pazienti AIPI e AMIP hanno lanciato all’opinione pubblica. Perché i sintomi della malattia sono talmente aspecifici che spesso vengono scambiati per stanchezza, stress e depressione. D’altra parte la malattia è rara e ci sono medici che nel corso della loro carriera non incontrano neppure un caso.
Così la diagnosi arriva troppo tardi e le terapie vengono iniziate anche con un paio d’anni di ritardo. Una malattia rara ma non trascurata, perché il Sistema Sanitario Nazionale se ne fa carico; rara ma non orfana di terapia perché la Ricerca ha messo a punto farmaci sempre più efficaci. Ma resta la difficoltà ad avere una diagnosi, anche se, finalmente, qualcosa si sta muovendo. Con l’ipertensione polmonare si può convivere a patto che sia diagnosticata precocemente e adeguatamente trattata.
Se prima della diagnosi anche solo vestirsi o salire pochi gradini potevano essere delle “scalate impossibili”, a seguito della diagnosi e dell’inizio della terapia si riesce a condurre una vita quasi normale.
Ed è per questo, per incoraggiare i pazienti a non arrendersi e per spingere chi combatte ogni giorno con i sintomi invalidanti alla ricerca di una diagnosi e ad andare avanti che è stato realizzato “A corto di fiato”, un cortometraggio voluto dalle Associazioni pazienti AIPI e AMIP, reso possibile grazie al contributo non condizionante di MSD Italia e visibile sui siti delle Associazioni: https://www.aipiitalia.it/site/video-a-corto-di-fiato/ e https://www.assoamip.net/a-corto-di-fiato/.
Storie di speranza, racconti del ritorno alla vita dei pazienti dopo la diagnosi con l’inizio delle terapie con un solo obiettivo: far conoscere la “malattia che toglie il respiro” affinché non sia mai più orfana di diagnosi.
Il corto – spiegano – sarà presentato venerdì 11 Maggio a Napoli al Congresso dell’Italian Pulmonary Hypertension NETwork “IPHNET 2018”, un evento che vede i massimi esperti italiani e alcuni internazionali fare il punto sull’ipertensione polmonare all’indomani del Congresso Mondiale di Nizza. I lavori, sotto la guida del responsabile scientifico Michele D’Alto (Responsabile del Centro per l’Ipertensione Polmonare della Cardiologia universitaria dell’Ospedale Monaldi di Napoli) si tengono al Royal Hotel Continental fino sabato 12 maggio.
La parola d’ordine per cambiare le cose è ‘Rete’: fare rete nella Società per diffondere le informazioni e quindi per sensibilizzare le persone a riconoscere i sintomi, “ma attenzione: è bene stare alla larga dalla rete delle fake news e dalle terapie fai da te – dice Vittorio Vivenzio, past president dell’Associazione Malati di Ipertensione Polmonare onlus – AMIP (presidente Raffaele Della Volpe) – perché adesso in campo è sceso anche dottor Facebook ovvero il passaparola tra non addetti ai lavori che rischia di provocare danni molto seri. Siamo rari, non siamo soli. Le Associazioni pazienti ci sono. Così come ci sono gli esperti. E così come c’è la ricerca nel campo delle terapie. Un passo dietro l’altro riusciremo a fare in modo che l’ipertensione polmonare sia sempre meno sconosciuta. La strada è lunga ma non ci arrendiamo”.
“In questo ultimo anno non abbiamo novità che ci fanno gridare al miracolo – dice Michele D’Alto, Responsabile del Centro per l’Ipertensione Polmonare della Cardiologia universitaria dell’Ospedale Monaldi di Napoli – ma qualcosa sembra cambiare, soprattutto a livello di cultura della malattia. Registriamo un numero maggiori di pazienti che vengono indirizzati ai Centri per un sospetto di ipertensione polmonare. Molte volte si tratta di un falso allarme, altre volte no. Ma ben vengano i controlli, meglio di quando la malattia era sconosciuta”.
“L’ipertensione polmonare è una condizione clinica che colpisce polmoni e cuore – spiega Stefano Ghio, Dirigente medico I livello della Divisione di Cardiologia, Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo di Pavia- E’ caratterizzata da un aumento della pressione sanguigna nelle arterie polmonari e si può riscontrare in più di 30 malattie diverse. Identificare la causa dell’ipertensione polmonare è fondamentale perchè a malattie differenti corrispondono terapie differenti. La diagnosi si perfeziona attraverso l’esecuzione di numerosi esami come l’ecocardiogramma, la spirometria, la TAC del torace con e senza contrasto, la scintigrafia polmonare e il cateterismo cardiaco. Ma non basta eseguire questi esami, è necessario anche che siano occhi esperti a leggerli per riconoscere il problema. I sintomi sono generici e variano da individuo a individuo: capogiri, dispnea, grande stanchezza, gonfiore alle caviglie. I primi campanelli d’allarme si osservano con lo sforzo fisico, anche banale come dover salire qualche gradino o vestirsi. Peraltro le prime fasi di malattia spesso non sono associate a sintomi evidenti ed il paziente giunge all’osservazione del medico solo quando la malattia è già progredita. In Italia, come in altri Paesi, è documentato che il paziente arriva alla diagnosi precisa con un ritardo che è di circa due anni rispetto all’inizio dei sintomi”.
