“Oggi la vera emergenza sono i lavoratori autonomi, i liberi professionisti, i piccoli imprenditori. Quando si ammalano di cancro rischiano seriamente la bancarotta”.
Fra gli ‘effetti collaterali’ della malattia “c’è per loro una tossicità finanziaria altissima. Ci sono studi sul tema, e ne stiamo aggiornando uno del 2013. Ricerche che dimostrano come una donna, libera professionista, colpita da tumore in giovane età è più a rischio povertà e questa condizione a sua volta incide su un aumentato rischio per la Salute, che deriva dall’impoverimento. Ecco perché Welfare e Sanità devono camminare insieme”.
E’ la denuncia di Elisabetta Iannelli, avvocato civilista, vicepresidente di Aimac (Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici), oggi a Milano dal palco di ‘Ieo per le donne’, l’incontro che l’Istituto europeo di oncologia organizza ogni anno (ormai da 11) per volere dell’oncologo Umberto Veronesi, con l’obiettivo di lasciare spazio all’ascolto delle sue pazienti fuori dalle mura dell’ospedale.
Il legale ha voluto accendere i riflettori su un tema che resta sottotraccia quando si parla della malattia: il lavoro. Elisabetta ha 50 anni, si occupa di diritti dei pazienti, dal 2011 è anche Global Cancer Ambassador per l’Italia e in tutti questi anni ha tenuto fede a un giuramento che si era fatta quando di anni ne aveva la metà, cioè 25. Allora, mentre stava finendo gli studi universitari, è arrivata “inaspettata” la diagnosi di cancro al seno.
“Ok, il tumore c’è, risolviamo il problema, mi sono detta. E il mio primo pensiero è stato: ‘Vorrei proiettarmi nel futuro, come esempio. Questo pensiero è diventato realtà. Sono qui a raccontare di me e sono passati 25 anni. Quello che volevo era contribuire a cambiare la vita di altre persone. Avevo studiato giurisprudenza e potevo guardare alla parte sociale, della tutela dei diritti”. E’ quello che ha fatto, e che continua a fare.
Per lei la storia di malattia “non è finita nel 1993“, dopo la diagnosi e i successivi trattamenti. “Il mio è un tumore al seno metastatico – racconta – Ho fatto tante cure e ne ho visto anche l’evoluzione. L’ultima chemio 5 anni fa, per esempio, è diversa da quella che ho affrontato nel ’93 e mi ha permesso di fare le sedute e di andare al lavoro in studio, senza troppe difficoltà. Quando mi sono trovata di fronte a un bivio ho trovato la strada giusta. Nella mia testa c’è stata tanta determinazione, ho cercato di trovare una corrispondenza tra guarigione sociale e clinica“.
Il tema del lavoro fin da subito è stato centrale nelle sue riflessioni. “Se dici donna, madre, lavoratrice e con il cancro, apriti cielo. Se poi si parla di un’autonoma, o di freelance, ancora peggio. Da qui il mio impegno”. Elisabetta porta la sua testimonianza e assicura: “Ho vissuto intensamente e ne è valsa la pena. Ho anche avuto in questi 25 anni un dono speciale: l’adozione di una bambina che oggi ha 11 anni. Volevo far conoscere tutte queste possibilità alle donne. La vita dopo un cancro è soprattutto famiglia, è progettualità, non dobbiamo smettere di sperare”.
Per far arrivare il messaggio alla meta, la parola d’ordine del suo impegno è stata: advocacy. Il punto di partenza per Iannelli? Fornire informazioni. “Abbiamo lanciato un vademecum sui diritti delle persone con tumore, perché se non li conosciamo noi per prime non chiediamo ciò che è nostro diritto chiedere. Sono orgogliosa di aver tracciato la strada. E nel tempo le richieste che arrivavano alla nostra hotline sono state sempre più precise. Noi le ascoltiamo, rileviamo i bisogni e proponiamo soluzioni alle istituzioni”.
Un’altra sfida è stata “sdoganare l’invalidità. Abbiamo lavorato perché si accorciassero i tempi per ottenere le visite, un tempo passava anche un anno, mentre oggi devono svolgersi entro 15 giorni dalla richiesta. Il passo successivo? Vogliamo portare le commissioni direttamente dentro i centri di cura”, passaggio che migliorerebbe ulteriormente la procedura.
C’è poi la flessibilità: “La norma sul part-time non è una soluzione, ma uno strumento che può evitare di ‘esodare’ chi si ammala di cancro. Ci siamo battuti anche per gli incentivi al telelavoro“.
Ora l’impegno si concentrerà sulle categorie che, secondo quanto segnalato da Iannelli, risultano essere attualmente le più deboli. “Se per i dipendenti pubblici si è ottenuta più tutela, anche in rapporto a quanto succede in altri Paesi europei, per lavoratori autonomi, liberi professionisti, piccoli imprenditori e freelance il rischio bancarotta è alto. Per loro la copertura è insufficiente ed è inaccettabile”, denuncia l’esperta.
“Lo stesso vale per i caregiver, soprattutto donne, che affrontano il percorso di malattia del proprio caro, soffrono e sono anche più a rischio Salute”. Quelle accennate dalla professionista sono storie di vita quotidiana, confermate anche da diverse testimonianze che si sono alternate oggi sul palco del Teatro Manzoni. Il messaggio è uno: “Il lavoro ha a che fare con la dignità e l’identità di una persona – conclude Elisabetta – e ha una valenza terapeutica. Non solo: chi si ammala di tumore sa cos’è la resilienza e, avendo affrontato sfide cruciali per la sua vita, è a maggior ragione capace di affrontare al meglio i problemi sul lavoro”. E’ una risorsa da non perdere, da aiutare.
