“La lotta al cancro è una battaglia che coinvolge tutti. Ognuno ha avuto a che fare con questa piaga o in prima persona o di riflesso attraverso parenti e amici. Davanti alla malattia non c’è colore politico. Vogliamo ascoltare chi ne sa più di noi, chi il tumore lo vive tutti i giorni, chi è sul campo. E raccogliere le loro istanze cercando di trovare le leve giuste per migliorare la presa in carico e la vita dei pazienti, e per diffondere prevenzione e screening nella popolazione. E’ questo il vero senso della politica“. E’ Alessandro Corbetta, consigliere regionale della Lega, a riassumere la missione che con 21 colleghi, esponenti di tutte le forze politiche presenti nel ‘parlamentino’ lombardo, si è impegnato a portare avanti.
Un’asse trasversale unisce maggioranza e opposizione nella lotta contro il cancro. La sua casa sarà l’Intergruppo consiliare lombardo per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da malattie oncologiche e onco-ematologiche, che rinasce dopo l’esperienza della passata legislatura. L’intergruppo, coordinato da Corbetta, viene ricostituito in Lombardia nell’ambito del movimento nazionale ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’, progetto di ‘advocacy politico-istituzionale’ ideato da Salute Donna onlus, al quale hanno aderito altre 20 associazioni di pazienti. Obiettivo: portare sul tavolo della politica i problemi ancora irrisolti, la voce dei pazienti e degli ‘addetti ai lavori’. Un’azione che viene declinata sia a livello nazionale, con l’Intergruppo parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’, sia a livello regionale dove, oltre alla Lombardia, si registrano esperienze in Puglia, Calabria e nel Lazio, il cui intergruppo è in fase di ricostituzione.
“E’ un’emozione ogni volta che si pianta un seme e si vede crescere – commenta Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna e coordinatrice del progetto – Nella scorsa legislatura l’intergruppo lombardo, il primo in assoluto a essere costituito a livello nazionale, ha lavorato su temi importanti come l’esenzione del ticket per le pazienti con mutazione Brca (i geni ‘Jolie’, come sono stati battezzati dopo che la storia dell’attrice hollywoodiana è finita sotto i riflettori mondiali, ndr) e l’adozione di un percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (Pdta) per il tumore al seno metastatico“. Temi al centro di due mozioni, entrambe approvate dall’Aula. Ora, continua Mancuso, “le priorità su cui vorremmo lavorare insieme al nuovo intergruppo sono il Pdta delle donne con mutazione Brca e la costituzione del Registro dei tumori ereditari“.
Quanto sia “prioritario” strutturare percorsi per chi si scopre portatore di una mutazione Brca, condizione che impenna le probabilità di ammalarsi di alcuni tumori, lo spiega anche Miriam dell’associazione aBrcadabra, che ha saputo a 20 anni di essere una di quei “circa 25 mila lombardi” (non solo donne ma anche uomini, la maggioranza inconsapevoli) con questo gene mutato, ma ha sviluppato lo stesso un tumore al seno e uno alle ovaie: “Chiediamo che le persone e le famiglie con la mutazione possano essere intercettate prima, che la nostra salvezza non sia legata alla struttura e al medico dal quale andiamo a farci curare, che ci sia un team multidisciplinare al fianco di chi deve decidere quali interventi preventivi adottare“.
E questo sarà solo uno dei temi portati all’attenzione della politica. Una ‘road map’ c’è già. Le associazioni pazienti, in occasione dell’incontro al Pirellone, hanno presentato e condiviso un Accordo di legislatura in 15 punti finalizzato a una migliore presa in carico e uniformità di trattamento dei pazienti oncologici e onco-ematologici. Fra i punti: le Reti oncologiche, le Breast Unit, i registri tumori, il Piano oncologico nazionale, l’adozione di Pdta per le varie forme di cancro, la valorizzazione della psico-oncologia, il rilancio del programma di comunicazione sulla prevenzione ‘Guadagnare Salute’ e la lotta alle fake news.
Il contesto in cui si muove l’intergruppo lombardo è quello di una regione in cui si contano oltre 564 mila persone vive dopo una diagnosi di cancro. Con un’incidenza di circa 63 mila nuovi casi l’anno, la Lombardia è la realtà italiana che sopporta il maggior carico diagnostico-assistenziale legato alle malattie oncologiche. Ed è a queste persone che si punta a dare risposte. Gestire questi numeri, assicurando la migliore presa in carico, è possibile solo attraverso reti, modelli organizzati e percorsi diagnostico-assistenziali standardizzati e applicati in modo omogeneo sul territorio, fanno notare gli esperti. “Il nostro sistema sanitario – spiega Corbetta – è stato capace di mettere in campo diverse politiche di assistenza sanitaria, prevenzione e screening che hanno reso la Lombardia la regione dove si riesce a vivere di più: noi dobbiamo cercare di potenziare ancora di più questo trend“.
All’Intergruppo hanno aderito in tutto – compreso Corbetta – 22 consiglieri, alcuni con già alle spalle l’esperienza della precedente legislatura, altri alla loro prima volta in politica. Praticamente tutti, chi per esperienze personali o familiari di malattia e chi per motivi professionali o di impegno sociale, si dicono vicini ai pazienti e garantiscono impegno e disponibilità.
Ad oggi il gruppo è composto da: Giacomo Basaglia Cosentino (Fontana presidente); Viviana Beccalossi (Misto); Carlo Borghetti e Carmela Rozza del Pd; Claudia Carzeri, Ruggero Invernizzi e la vice presidente della Commissione Sanità Simona Tironi di Forza Italia; Luca Del Gobbo (Noi con l’Italia); Franco Lucente e Barbara Mazzali di Fratelli d’Italia; Manfredi Palmeri (Energie per l’Italia); Luigi Piccirillo (M5S); Elisabetta Strada (Lombardi Civici Europeisti); Michele Usuelli (+Europa con Emma Bonino) e un nutrito gruppo della Lega rappresentato da Corbetta, Francesca Attilia Brianza, Francesca Ceruti, Federico Lena, Floriano Massardi, Monica Mazzoleni, Andrea Monti, Selene Pravettoni.
“Adesso siamo in attesa di poter cominciare a lavorare, spero veramente che tutto ciò porti ad azioni concrete a livello legislativo“, conclude Mancuso che si è rivolta direttamente ai consiglieri con un emozionato appello: “Noi pazienti possiamo raccontare quello che avviene, i bisogni e i disagi, possiamo spiegare che la malattia sconvolge il corpo e la mente. Ma abbiamo bisogno di voi, da voi dipendono le nostre vite e credo sia importante un’attenzione particolare a questi temi“.
