Giovani hacker alla ricerca di soluzioni tecnologiche innovative per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare. Parte la seconda edizione del Rare Disease Hackathon – www.rarediseasehackathon.it, #rarehack2018 – maratona hacker dedicata alle malattie rare, che culminerà nell’evento live di metà ottobre alla Leopolda di Firenze durante il Forum della sostenibilità e delle opportunità nel settore della salute.
Per tre giorni (10-11-12 ottobre) si lavorerà gomito a gomito per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti con malattie rare, nell’ambito del Forum promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia. Prima dell’appuntamento di Firenze si terranno due workshop: uno rivolto alle sole organizzazioni dei pazienti (che ha identificato i bisogni); il secondo in programma il 25 settembre nell’ambito della Settimana europea delle biotecnologie, in cui con gli hacker verranno identificati i bisogni dei pazienti, mentre nelle tappe successive di settembre e ottobre saranno coinvolti sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici ed esperti di malattie rare. Il contest prevede un premio finale di 5.000 euro al team che proporrà il miglior progetto. I criteri di valutazione dell’hackathon sono sette, e vanno dall’innovatività e originalità dell’idea all’uso creativo delle tecnologie digitali, tenendo bene a mente le necessità dei pazienti affetti da malattie rare, e la fattibilità del progetto.
“Shire Italia – commenta Francesco Scopesi, General Manager dell’azienda – con questa iniziativa rinnova il suo impegno nell’innovazione e nello sviluppo di nuove soluzioni per i pazienti con malattie rare. I servizi ai pazienti sono il nostro fiore all’occhiello da tempo: dall’assistenza domiciliare al counselling psicologico, dalla fisioterapia ai training per i caregiver”.
“Con la seconda edizione di questa straordinaria iniziativa, il Rare Disease Hackathon, manteniamo aperta la strada allo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecnologiche in un’ottica di open innovation che coinvolge giovani ricercatori, organizzazioni dei pazienti e industria“. Proprio lo scorso febbraio, durante la Giornata mondiale delle malattie rare, è stato annunciato che Eurordis, Microsoft e Shire hanno costituito una Commissione internazionale per porre fine all’odissea diagnostica dei bambini con una malattia rara.
Shire Italia, oltre a premiare il migliore progetto, valuterà con il proprio dipartimento internazionale It le varie soluzioni tecnologiche proposte per sviluppare eventuali progetti di interesse. L’hashtag dell’intero Hackathon è #rarehack2018 (www.Facebook.com/RareDiseaseHackathon). L’Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: hack (a indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e marathon. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento l’obiettivo è quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.
Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (per evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati. In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita.
Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore a una data soglia: per l’Unione europea si tratta dello 0,05%, quindi meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000, e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società.
Negli ultimi anni sono stati sviluppati molti servizi per i pazienti: dai trattamenti a domicilio all’assistenza psicologica per i familiari e i pazienti, senza dimenticare applicazioni e servizi software per supportare i caregiver, i clinici e i pazienti. Tra le associazioni attivamente coinvolte FedEmo, Fondazione Paracelso, l’Associazione emofilici di Ravenna e quella di Vicenza, Aimps – Associazione per la lotta alle mucopolisaccaridosi, Aip Onlus – Associazione immunodeficienze primitive, Aaee – Associazione angioedema ereditario, Uniamo Fimr Onlus (Federazione italiana malattie rare), Un filo per la vita Onlus per l’insufficienza intestinale cronica benigna, Anna – Associazione nazionale nutriti artificialmente, Consulta delle malattie rare. Partner tecnologico dell’iniziativa Media For Health, impegnata nello sviluppo di piattaforme di comunicazione per la salute.
Malattie rare: hacker a caccia di tecnologie per migliorare la qualità di vita
