Scoprire di avere una malattia grave ma sapere che la gente attorno a noi non ne ha mai sentito parlare e a volte neanche il proprio medico, rende ancora più pesante la diagnosi ricevuta.
E’ ciò che vivono i pazienti colpiti da una malattia rara. Proprio per far conoscere meglio e informare i cittadini sulle patologie rare – che colpiscono non più di 5 persone ogni 10 mila – i ricercatori dell’Irccs Neuromed di Pozzilli, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, promuovono iniziative, incontri e approfondimenti.
E in particolare, quest’anno, i componenti del Centro di Neurogenetica e Malattie rare del sistema nervoso e degli organi di senso lanciano, martedì 19 febbraio, a partire dalle 10.30, l’iniziativa ”Donare è raro”. Nella hall della Piattaforma poliambulatoriale della Clinica di Pozzilli, in Via Atinense, verrà offerto un sacchetto di agrumi e in cambio i ricercatori chiederanno qualche minuto di attenzione, per spiegare e conoscere le malattie rare.
Nel mondo sono 7-8 mila quelle individuate, l’80% delle quali di origine genetica. In Europa si stima che le persone colpite siano circa 30 milioni, circa due milioni in Italia secondo i dati della rete Orphanet, oltre 300 milioni nel mondo.
“Sebbene apparentemente poco comuni – spiega Alba Di Pardo, specialista in Genetica medica del Centro Malattie Rare dell’Irccs molisano – le malattie rare oggi rappresentano una priorità per la Salute pubblica e colpiscono più di 300 milioni di persone in tutto il mondo. Aumentare la conoscenza di queste condizioni è essenziale non solo nell’ambito della ricerca scientifica, ma anche nella consapevolezza della gente. La giusta percezione da parte dei cittadini e il loro livello di informazione sono elementi cruciali per affrontare tutte le problematiche sociosanitarie associate a tali patologie”.
“La nostra iniziativa, rara nel suo genere – continua la ricercatrice – nasce dall’esigenza di creare una reale consapevolezza del fenomeno. Entrare nelle case dei cittadini e sensibilizzarli nel proprio contesto familiare, potrebbe promuovere momenti di riflessione e condivisione dell’argomento e quindi un modo alternativo ed efficace per veicolare in maniera semplice e corretta le giuste informazioni. Sensibilizzare su questi temi, inoltre – conclude – oggi significa fornire ai cittadini e, in particolare ai giovani, gli elementi necessari per affrontare il fenomeno con maggiore consapevolezza per superare i pregiudizi, combattere la solitudine e l’emarginazione di cui sono spesso vittima i malati rari”.
