L’ospedale di Udine sara’ sede e fulcro di una rete di coordinamento di 69 ospedali e di 1.681 esperti in 18 Paesi europei per affrontare in modo multidisciplinare la presa in carico dei pazienti con malattie metaboliche rare.
E’ quanto e’ stato presentato oggi a Udine dal nuovo direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare, Maurizio Scarpa, alla presenza del vicegovernatore del Fvg con delega alla Salute, Riccardo Riccardi. Pediatra di formazione, esperienza internazionale nel Regno Unito, negli Usa e in Germania, dal 2016 – informa la Regione Fvg – Scarpa e’ il coordinatore della Rete di riferimento europeo per le malattie metaboliche che segue 43mila pazienti in Europa. Per Riccardi, in questo modo, “il Fvg conquista un pezzo importante della salute in Europa”.
“La scelta di Scarpa di lasciare la Germania e venire a Udine – ha sottolineato – e’ motivo di grande orgoglio” perche’ “da Udine saremo a disposizione del Paese e dell’Ue: se abbiamo raggiunto questo risultato significa che anche il sistema istituzionale ha fornito ottime garanzie”.
Secondo Scarpa in Fvg, e a Udine in particolare, “c’e’ un’equivalente eccellenza, ovvero la Rete regionale per le malattie rare: la mia esperienza – ha detto – sara’ messa a disposizione in una regione che e’ pronta a recepire il lavoro che andremo a svolgere per la presa in cura di pazienti con malattie rare, fornendo un modello organizzativo anche per patologie che hanno un impatto numerico piu’ vasto come ad esempio Parkinson o Alzheimer”.
Scarpa ha ricevuto oggi il testimone di un lavoro ventennale svolto in Fvg, che impegna complessivamente 200 medici di AsuiUd, AsuiTs, i due Irccs Cro Aviano e Burlo Garofolo, Ass5 e personale infermieristico e socio assistenziale formato ad hoc.
“Quello che e’ stato creato qui, ospedale ad alta complessita’, ha spesso risvolti di attrazione nazionale e internazionale: mediamente in due giorni l’equipe multidisciplinare e’ in grado di produrre al paziente una serie di indagini e interventi medici di altissimo livello che permettono di inquadrare diagnosticamente la problematica”, ha osservato Bruno Bembi, direttore della Rivista nazionale sulle malattie rare e gia’ direttore del Centro. Attualmente nel registro regionale del Fvg sono circa 3700 i pazienti con malattie rare; nell’80% dei casi si tratta di patologie geneticamente determinate, nel 20% vi e’ una componente significativa di origine acquisita.