Nasce il primo registro nazionale dell’emicrania. Con lo start-up meeting tenutosi oggi al centro ricerche dell’ospedale San Raffaele di Roma, il registro dell’emicrania cronica viene, infatti, strutturato e condiviso da circa una quarantina di centri di tutta Italia.
Si costituisce, così, come registro nazionale con l’ambizione di diventare punto di riferimento non solo italiano ma internazionale e superare l’ordinaria impostazione farmacocentrica dei registri esistenti. Nel 2014, i primi passi grazie all’input dato dal San Raffaele di Roma e dall’Istituto superiore di sanità, il primo studio clinico pilota, pubblicato nel 2018, realizzato da quattro centri su 63 pazienti, di cui 51 donne e che già evidenziava sprechi e incongruenze diagnostiche e terapeutiche: il 41,2% dei trattamenti terapeutici erano effettuati in auto-prescrizione senza consulto specialistico; il 19,4% delle indagini diagnostiche eseguite senza prescrizione e il 50% circa delle indagini erano evidentemente inutili.
Questi risultati sono stati poi confermati dal lavoro fatto da 22 centri con 776 pazienti. Oggi l’esperienza – si legge in una nota – si amplia per fare il salto di qualità e strutturare il registro nazionale dell’emicrania cronica, raddoppiando anche la platea di centri coinvolti e stabilendo un primato mondiale, dato che si tratta del primo censimento dei pazienti affetti da emicrania, di livello nazionale, che assolve a diversi ordini di esigenze.
“Contarsi per poter contare, è molto più di uno slogan per i pazienti che soffrono di questa patologia e che potranno essere inseriti nel registro ottenendo un passaporto biologico, una sorta di QRcode, che garantirà cure adeguate e di evitare esami inutili. Per il Ssn, il registro, sarà uno strumento di appropriatezza e sostenibilità e metterà a disposizione del mondo scientifico una banca dati di grande valore. Considerato che l’Italia è leader per la ricerca del mal di testa, lavoreremo per garantire meno slogan e più cure”, ha sottolineato Piero Barbanti, neurologo responsabile del Centro cefalee dell’Irccs San Raffaele di Roma.
Grazie alle nuove frontiere terapeutiche – conclude la nota – oggi è possibile anche prevenire l’emicrania ma i costi non sono secondari ed è anche per questo che diventa sempre più importante poter garantire le giuste cure a chi ne ha realmente bisogno. I nuovi farmaci intelligenti sono utilizzati dal 2014 da 131 pazienti al San Raffaele che è tra i primi istituti in Europa a utilizzare gli anticorpi monoclonali.
