Contro il cancro al polmone “parole su misura”

Una diagnosi di tumore al polmone arriva all’improvviso, come uno schiaffo in pieno volto che lascia senza parole. Invece è proprio di parole che c’è bisogno in quei momenti: di consigli, indicazioni, informazioni. Perché spaventa ciò che non si conosce. Parte da oggi – primo appuntamento a Napoli – ‘Time To tALK’, un ciclo di incontri in alcuni centri d’eccellenza italiani dove pazienti con una particolare forma di tumore al polmone, quello non a piccole cellule in fase avanzata e che presenta il riarrangiamento del gene Alk, meglio conosciuto come ‘Alk positivo’, possono incontrare un team di esperti per trovare le risposte ai tanti quesiti quotidiani che la malattia pone.
L’occasione per fare rete, tra specialisti con diverse competenze, ma anche tra pazienti e familiari, che vivono la stessa realtà. Con il patrocinio delle associazioni pazienti Walce e Ipop e della Società italiana di medicina narrativa (Simen), gli eventi ‘Time To tALK’ sono resi possibili grazie al sostegno di Roche Italia.
“Questi eventi rappresentano un valore aggiunto nel rapporto tra oncologo e paziente – dice Silvia Novello, ordinario di Oncologia medica all’Università degli Studi di Torino, Responsabile Ssd Oncologia polmonare Aou San Luigi Gonzaga di Orbassano e presidente Walce Onlus – ma soprattutto segnano un passaggio importante verso una comunicazione disegnata sul paziente, analogamente a quello che già avviene nella ricerca sempre più orientata verso la medicina di precisione“.
“Non possiamo più pensare di trasmettere le stesse informazioni, ad esempio, a un paziente che fa chemioterapia rispetto a un altro sottoposto a immunoterapia o a un altro ancora cui venga prescritta una terapia in compresse – sottolinea Novello – Per questo gli eventi ‘Time To tALK’ sono focalizzati su un determinato gruppo di pazienti, quelli con tumore al polmone con riarrangiamento di Alk, per meglio venire incontro alle loro esigenze. Sono pazienti per i quali abbiamo a disposizione una terapia personalizzata in compresse che ci consente di migliorare le loro aspettative di vita sia in termini di tempo aggiunto sia anche di qualità di vita. Ma affinché ci sia davvero qualità di vita è necessario che ci sia una corretta informazione, oltre che un adeguato supporto terapeutico“.
‘Time To tALK’ vede la collaborazione di un team di esperti che affiancano l’oncologo durante tutto il percorso di cura. Infatti, oltre allo specialista in oncologia, i pazienti possono incontrare un psico-oncologo, un nutrizionista, un esperto in medicina fisica e riabilitazione, un consulente legale, un infermiere e un esperto di comunicazione.
“Avere a disposizione un team multidisciplinare, cui poter porre una serie di quesiti sulla terapia e su quelli che sono aspetti fondamentali relativi alla gestione della vita quotidiana con la malattia, è davvero molto importante per i pazienti, direi un’opportunità unica – afferma Cinzia Borreri, uno dei soci fondatori di Ipop Onlus e membro del Consiglio direttivo – così come lo è il confronto tra persone che vivono la stessa problematica“.
Da alcuni anni sono a disposizione farmaci biologici innovativi che hanno dimostrato una maggiore efficacia e tollerabilità rispetto alle terapie standard. Nel tumore con riarrangiamento di Alk, in particolare, i farmaci biologici a disposizione non solo hanno allungato l’aspettativa di vita rispetto alle terapie standard, ma si sono dimostrati efficaci anche nel controllo delle metastasi cerebrali. Davanti a una diagnosi di tumore al polmone, quindi, il test molecolare è fondamentale: perché per quella piccola percentuale di pazienti con mutazione genica (il 5% dei tumori al polmone non a piccole cellule), la terapia a bersaglio è una realtà concreta ed è quindi corretto fare tutto il possibile, in fase di diagnosi, per capire se è una strada da percorrere.
Il tumore del polmone è molto frequente nei fumatori, ma interessa anche i non fumatori: il test di Alk, per esempio, bisogna farlo in tutti i non fumatori o lievi fumatori perché il riarrangiamento è più frequente in questi pazienti, soprattutto giovani, sia che abbiano la forma squamosa che non squamosa.
“L’innovazione non può prescindere da due elementi: l’ascolto e la collaborazione – dichiara Luisa De Stefano, Head of Patient Partnership di Roche Italia – valori che riteniamo preziosi per accompagnare la nostra vocazione a fare ricerca. Perché il punto di partenza deve sempre essere l’ascolto delle esigenze e delle esperienze dei pazienti e dei loro cari. Poi c’è la collaborazione. ‘Time To tALK’ basa la sua filosofia proprio sulla condivisione, tra esperti e tra pazienti, di informazioni, competenze, esperienze. Nel fare ricerca, ma soprattutto nel fare innovazione, abbiamo capito che l’unica strada da percorrere è quella del lavoro di squadra, impossibile farcela da soli. Così come crediamo nelle terapie mirate e la medicina di precisione, siamo anche consapevoli che relazioni e consapevolezza sono parte integrante del percorso di cura“.