La Giornata Nazionale sulla SLA, promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, domenica 15 settembre in 150 piazze italiane con 300 volontari e 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, ha consentito di raccogliere 150.000 euro che AISLA, attraverso l’Operazione Sollievo, utilizzerà per sostenere le persone con SLA con aiuti gratuiti e concreti per l’assistenza domiciliare come contributi per poter contare sulla collaborazione di una badante o su strumenti utili alla vita di tutti i giorni (comunicatori, sollevatori,…).
L’evento nelle piazze è stato possibile grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di VisitPiemonte, la società in house della Regione Piemonte per la valorizzazione turistica e agroalimentare del territorio, partecipata anche da Unioncamere.
Nella notte tra sabato 14 e domenica 15 settembre sono stati più di 80 in tutta Italia i monumenti illuminati verde, il colore di AISLA, grazie al patrocinio di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. Il 14 settembre in occasione dell’accensione della Fontana del Tritone, in piazza Barberini a Roma, il ministro della Salute Roberto Speranza ha voluto portare il suo saluto a una delegazione di AISLA composta da volontari, medici, ricercatori e persone con SLA. Le persone che hanno assistito all’accensione dei monumenti e li hanno fotografati possono partecipare fino al 4 ottobre al concorso fotografico di AISLA.
Per il secondo anno consecutivo, la Fondazione Mediolanum Onlus ha donato ad AISLA 100.000 euro per sostenere “Baobab”, il progetto dell’associazione, già avviato nel 2018 e dedicato ai figli piccoli e adolescenti di persone con SLA, finalizzato a indagare l’impatto psicologico della malattia sui minori e ad aiutarli con percorsi di psicoterapia.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, osserva: “Voglio ringraziare le persone che ancora una volta ci hanno sostenuto, ci hanno dato fiducia e hanno creduto all’impegno di AISLA al fianco delle famiglie che affrontano la malattia. Il nostro obiettivo è far sentire le persone con SLA ogni giorno meno sole e alimentare, attraverso la ricerca scientifica, la speranza di una terapia efficace”.
La Giornata Nazionale sulla SLA ha avuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il sostegno dalla Lega Serie A, che ha previsto per la terza giornata del campionato di calcio del 14, 15 e 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione di AISLA.
I fondi raccolti
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 64 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di un assistente famigliare e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali.
Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha destinato oltre 650.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale e grazie ai quali è stato possibile aiutare circa 400 persone, attraverso aiuti economici e consulenze gratuite. Inoltre AISLA ha sostenuto lidi attrezzati per ospitare le persone con SLA in Emilia Romagna, Toscana, Liguria, Calabria, Puglia, Sardegna e Sicilia, che hanno consentito a più di 1.000 famiglie di potersi godere le vacanze al mare.
Fondazione Mediolanum e il progetto Baobab
Anche quest’anno Fondazione Mediolanum Onlus ha sostenuto con una donazione di 100.000 euro il progetto “Baobab” di AISLA che per la prima volta al mondo sta indagando, attraverso uno studio scientifico, difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e adolescenti, figli di persone con SLA, con l’obiettivo di aiutarli con percorsi di psicoterapia.
Lo studio scientifico, che sta coinvolgendo 46 bambini e adolescenti, è portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova.