Nato con l’ittiosi Arlecchino, bimbo abbandonato a Torino: la sua patologia colpisce la pelle al momento della nascita

Ecco cos'è l'ittiosi arlecchino della quale soffre il piccolo Giovannino, abbandonato dai genitori il giorno della sua nascita
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Un neonato vive da quattro mesi, ovvero dallo stesso giorno in cui è nato, all’ospedale di Torino. I genitori lo hanno abbandonato. Dopo la sua nascita non se la sono sentita di prendersi cura di un bambino la cui patologia sembra troppo difficile da gestire. Il piccolo è nato affetto da ittiosi Arlecchino e sopravvivere in una stanza della terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Anna. Nel nosocomio lo chiamano Giovannino e le sue ‘mamme’ sono le infermiere che lo accudiscono giorno e notte. Si cerca una casa per questo bambino, ma le comunità che accolgono i piccoli non hanno gli strumenti per garantirgli necessari le cure di cui ha bisogno.

L’ittiosi di cui soffre il piccolo Giovannino si chiama Arlecchino poiché la pelle, nel passaggio dall’ambiente uterino a quello esterno, si spacca in placche quadrangolari secche e squamose, ispessendosi e formando una specie di corazza rigida che impedisce i movimenti. I lineamenti del viso vengono deformati, le palpebre e le labbra appaiono rovesciate all’infuori e lo stesso vale per la pelle delle orecchie. La cute si inspessisce e diventa rigida.

Molti bimbi affetti da questa patologia muoiono dopo pochi giorni per via delle difficoltà respiratorie legate alla rigidità e alla disidratazione della pelle, delle infezioni batteriche dovute alla spaccatura della pelle, oltre che a causa delle difficoltà di nutrizione. Questa gravissima malattia può rimanere latente per generazioni, fino all’incontro di 2 partner portatori dello stesso gene malato. E’ proprio allora che si manifesta.

Al malato di ittiosi è necessario cospargere il corpo quotidianamente con creme emollienti per evitare la rottura dell’epidermide, che genererebbe ferite profonde e ad altissimo rischio di infezioni.Per dissolvere le squame vengono impiegate sostanze cheratolitiche, contenute in creme e lozioni, oppure alfa-idrossi acidi, come acido lattico e acido glicolico. Vengono applicati oli ed altri emollienti per trattenere l’acqua nella pelle, mentre i lubrificanti servono a mantenere la pelle elastica, prevenendo screpolature ed infezioni.

La persona più longeva al modo, affetta da ittiosi Arlecchino è Nusrit Shaheen, chiamata dagli amici Nelly, che è diventata una testimonial per la fondazione britannica per le malattie della pelle (British Skin Foundation) , imparando a convivere con la propria rara e gravissima malattia, al punto da non essere quasi più seguita dai medici. Nelly ha imparato a mostrarsi, a reagire, a vivere, per quanto possibile, un’esistenza serena seppure scandita da rituali come il bagno serale in una vasca da bagno piena di paraffina liquida, l’applicazione di creme e scrub e l’utilizzo di medicinali.

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