Sclerosi multipla: riflettori accesi sulla realtà di pazienti, familiari e medici

Sclerosi multipla: una malattia neurodegenerativa che colpisce 122 mila persone in Italia, quasi 12 mila solo in Lazio, con oltre 300 nuovi casi all’anno diagnosticati nella Regione. E oggi al Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs di Roma i riflettori si sono accesi sulla realtà di pazienti, familiari e medici che hanno raccontato le storie delle loro sfide quotidiane e della voglia di non arrendersi, che hanno ispirato la creazione – in tempo reale – di una tavola artistica che rimarrà esposta fino al 28 novembre presso gli spazi del Centro sclerosi multipla del Policlinico. L’iniziativa fa parte di ‘Io non sclero’, il progetto di informazione e di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin).
La sclerosi multipla rappresenta per frequenza la prima malattia di tipo infiammatorio cronico nel giovane adulto. La diagnosi avviene per lo più tra i 20 e i 40 anni e nel nostro Paese si contano ogni anno più di 3.400 nuovi casi, 325 in Lazio. “Una diagnosi di sclerosi multipla spesso rivoluziona la vita delle persone, tuttavia, negli ultimi anni questa malattia ha cambiato volto, grazie alle maggiori conoscenze scientifiche e ai progressi terapeutici – commenta Massimiliano Mirabella, direttore del Centro sclerosi multipla della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs – Oggi sclerosi multipla non significa più necessariamente disabilità e le persone possono affrontare la malattia mantenendo una buona qualità di vita. Ne sono testimonianza le storie e le esperienze emerse oggi durante l’evento ‘Io non sclero’, che dimostrano forza, positività e confermano l’importanza di affiancare all’impegno clinico quotidiano anche momenti e strumenti di comunicazione e condivisione di esperienze, non solo di pazienti e familiari, ma anche di tutto il personale sanitario coinvolto“.
Eventi negli ospedali e iniziative online sono gli strumenti ideati da ‘Io non sclero’ per permettere alle persone con la sclerosi multipla e ai loro familiari di raccontare gli ostacoli, le sfide, ma anche i progetti che non si fermano nonostante la malattia. In 5 anni ‘Io non sclero’ ha raccolto oltre 400 storie, inviate dai pazienti e dai familiari su www.iononsclero.it, e la pagina Facebook (più di 77 mila like) si è trasformata nel tempo in una community affiatata dove le persone si scambiano consigli e si motivano a vicenda. Inoltre, ogni anno l’iniziativa fa tappa in alcuni ospedali italiani e crea così spazi di ascolto e di confronto per pazienti e per i loro familiari.
“Fin dal suo inizio – spiega Francesca Merzagora, presidente di Onda – il progetto ha cercato di svelare il vero volto della sclerosi multipla in Italia e gli eventi negli ospedali sono uno degli strumenti con cui cerchiamo di supportare le persone che ogni giorno lottano contro la malattia. Infatti questi incontri vogliono offrire ai pazienti, ai loro familiari, ma anche ai medici e al personale sanitario, delle occasioni di ascolto e di racconto di storie di vita vera per portare alla luce le difficoltà quotidiane, ma anche la forza di andare avanti e di realizzare i propri progetti. Ci auguriamo che questi momenti aiutino le persone a sentirsi meno sole nell’affrontare la malattia e a sentirsi orgogliosi dei traguardi personali raggiunti“.
Le fa eco Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism: “Per noi persone con sclerosi multipla la vita, quella di tutti i giorni e di ogni giorno, rappresenta l’impegno a essere noi stessi, a essere semplicemente normali, nonostante le difficoltà. Ed è un impegno faticoso, oneroso, costante, fatto di pazienza. Ma entusiasmante, appagante, straordinario. Vivere con una malattia come questa vuol dire impegnarsi a vivere una vita nuova ogni giorno, perché ogni momento della nostra giornata chiede di essere riorganizzato e riassaporato. Parlare di sclerosi multipla fa bene. Può essere uno stimolo e un supporto ad altre persone, soprattutto a chi ha appena ricevuto la diagnosi. Ci rende più vicini, più partecipi“.
“Ben vengano quindi eventi come quelli di ‘Io non sclero’ – aggiunge – che permettono a tante persone di stare insieme e di confrontarsi sui problemi di tutti i giorni, ma anche sugli obiettivi raggiunti e da raggiungere. Fare squadra, la promozione della ricerca scientifica e il riconoscimento di alcuni diritti fondamentali sono elementi imprescindibili per raggiungere l’obiettivo della nostra associazione: un mondo libero dalla sclerosi multipla“.
Il tour negli ospedali italiani è solo una delle attività 2019 di ‘Io non sclero’. L’anno si è aperto infatti all’insegna dell’iniziativa online dedicata ai primi 5 anni del progetto: le persone hanno potuto scrivere su www.iononsclero.it la storia del ricordo più bello degli ultimi 5 anni e del progetto che vorrebbero realizzare nei prossimi 5. Da una selezione di queste storie è nata la prima audio-serie ispirata all’esperienze reali di coloro che convivono con la sclerosi multipla. I 3 episodi – curati dall’autore e conduttore radiofonico Matteo Caccia – sono ascoltabili gratuitamente sul sito, sull’App del progetto e sulle piattaforme Spotify, Google Podcast, Apple Podcast e Spreaker.
“Le iniziative di ‘Io non sclero’ – conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – partono dalle esigenze, dalle idee e dai suggerimenti che raccogliamo dalle persone con sclerosi multipla anche al di fuori della community di ‘Io non sclero’. In questi 5 anni è emersa con forza l’esigenza di avere spazi ‘online e offline’ per raccontare la propria storia e per confrontarsi su cosa significa vivere con questa malattia. In questa direzione si inseriscono gli incontri negli ospedali, occasioni in cui le persone possono raccontare la propria storia, ascoltare le esperienze altrui e confrontarsi con chi vive la stessa situazione. L’alta partecipazione agli eventi e l’entusiasmo per le iniziative online ci confermano l’importanza di continuare a offrire momenti di condivisione e di confronto dedicati a tutti coloro che convivono con la sclerosi multipla, al di là delle terapie che rendiamo disponibili“.