Le parole della mamma di M. sono state il regalo di Natale per l’ASST Gaetano Pini-CTO. La lettera di encomio, consegnata all’Ufficio Relazioni con il Pubblico a dicembre, che oggi pubblichiamo è il racconto della lunga degenza della piccola M. a seguito di una delicata operazione alla colonna vertebrale. L’ASST Gaetano Pini-CTO ha deciso di pubblicarla non solo perché viene elogiato il lavoro dell’equipe di Ortopedia Traumatologia per le patologie della colonna vertebrale, diretta dal dott. Bernardo Misaggi e di cui il dott. Giovanni Andrea La Maida fa parte, e viene riconosciuto il supporto ai pazienti di tutte le persone che lavorano o fanno volontariato presso l’ASST, ma soprattutto perché ricorda a tutti che non è giusto definire le persone con etichette quali “normale” o “disabile”. Esistono persone uniche come M. e persone volenterose come quelle che M. e la sua mamma hanno incontrato al Presidio Pini capaci di trasformarsi in angeli.
Ho una storia da raccontarvi! Una bella storia! Una bella storia di BUONA SANITÀ! È una storia vissuta realmente, intensamente… una storia concreta… vera! Parla di sofferenza, dolore, rinunce, sacrifici, stanchezza… ma anche colma di soddisfazioni, sorrisi, pazienza, comprensione, umanità, calore, belle persone, coraggio e tanta gentilezza!
Questa è la storia di M. 14 anni. Poco importa sapere nome e cognome delle volte… quello che realmente conta per chi ha voglia di ascoltare è il “quello” e il “come” M. ha vissuto certi momenti. Fondamentali, per condividere questa storia, sono alcune premesse che riguardano questa splendida ragazza. Il suo “affacciarsi alla vita” non è stato privo di complessità, a partire dall’aspetto affettivo che le è stato negato. M. è una ragazzina con “difficoltà”; comunemente, lei e altri ragazzi, vengono definiti “disabili” o “diversamente abili” o “dotati di abilità diverse” o “individui da includere”, ecc. Più semplicemente è M. In aggiunta a questo inizio, anche la salute è venuta a mancare e si è ritrovata ad affrontare il lungo iter che una situazione di scoliosi comporta, sia dal punto di vista fisico (visite, dolori ecc.) che dal punto di vista emotivo (prese in giro per l’aspetto “storto”, occhi puntati addosso, ecc.).
La storia in questione, quindi, è quella che riguarda M. e la sua scoliosi. Nel 2012 a M. viene fatta diagnosi di scoliosi toracico-lombare. Dopo anni (dal 2013) di visite, esami e controlli, presso questo Istituto (ASST Gaetano Pini-CTO, ndr) rinomato per l’elevata professionalità in campo ortopedico-traumatologico e l’alta specializzazione sulle patologie della colonna, nell’ottobre del corrente anno la situazione clinica di M. subisce un tracollo. Il 15.10.2019 durante una routinaria visita di controllo presso l’ambulatorio di scoliosi, il Dott. Giovanni Andrea La Maida, al quale M. è legatissima, riscontra un peggioramento della situazione: il grave grado di scoliosi (110°) aveva compromesso la respirazione e il polmone destro di M. non funzionava perché schiacciato dalla colonna vertebrale che si era curvata eccessivamente. Per questo il medico si prende carico della situazione di M. e decide di ricoverarla per approfondire l’analisi clinica in vista della programmazione urgente di un intervento chirurgico di correzione e stabilizzazione della colonna, in gergo medico: artrodresi.
Da quel giorno il Dott. La Maida diventa il primo angelo di M.. Lei definisce così le persone che si sono prese cura di lei e in seguito il numero di questi angeli crescerà in maniera esponenziale. Da quel momento è cominciato per lei il ricovero presso questa struttura e ha avuto inizio il suo lungo percorso, un ricovero iniziato a ottobre e conclusosi prima di Natale.
Spiegare a M., nella sua “difficoltà”, tutto quello che doveva necessariamente subire per stare meglio, non è stato semplice, come non è stato semplice per chi l’assisteva farle vivere il più serenamente possibile il tutto. Durante i primi giorni di ricovero ha eseguito esami e visite specialistiche qui in questo ospedale e presso altri ospedali.
Dopo il periodo di valutazione è stato proposto dal Dott. La Maida, considerando la gravità della scoliosi e la ripercussione sul midollo spinale, prima dell’intervento definitivo di artrodresi, un primo intervento per posizionare una trazione (Halo-Gravirity) che avrebbe aiutato il midollo alla “nuova posizione” nella colonna. Questa Halo comportava che M. stesse in trazione H 24 per 20 giorni sia da sdraiata che da seduta, tutto il giorno con dei pesi che ogni giorno aumentavano inevitabilmente a posture obbligate; quando era a letto, e quindi anche di notte, era in posizione supina tirata alla testa e al bacino, tutta notte senza potersi muovere e/o girarsi nel letto; quando stava seduta era su di una carrozzina appositamente modificata per una trazione verticale. È arrivata in questi 20 giorni ad avere 8 Kg di pesi “appesi” (e scusate il gioco di parole ma è così) alla testa grazie a 4 perni (PIN) inseriti nel cranio durante l’intervento. Venti giorni. Giorni in cui M. ha sempre sorriso, ha tenuto duro, ha dato coraggio a se stessa e, con tanta gentilezza, si reoccupava delle faccette dispiaciute e preoccupate di chi si prendeva cura di lei. Un esempio encomiabile di gentilezza, forza, coraggio e determinazione che persino un adulto considerato normale avrebbe faticato ad avere.
Se questo vuol dire essere disabile, diversamente abile, dotato di abilità diverse e individuo da includere allora sì M. è tutto questo! La vera etichetta è quella della normalità e non quella che viene accreditata, spesso ingiustamente e con accezioni dispregiative, ai soggetti disabili che invece sono come M. capaci di cose eccezionali!
Ma non è Finita qui…Conclusi questi interminabili giorni, i medici hanno potuto eseguire il secondo intervento, quello di Artrodresi della colonna vertebrale, durato ben 10 ore di sala operatoria, durante il quale viene riposizionata la spina dorsale tirandola e inserendo di supporto barre, placche, viti e uncini in titanio, eseguendo in aggiunta un impianto osseo da donatore, per facilitare il processo di “fusione”. Grazie al temperamento di M. l’intervento si è concluso con un risultato che ha superato le aspettative di partenza di TUTTI!
Schiena dritta!
Niente più M. storta!
Niente più gibbo!
Centimetri conquistati in altezza (almeno 8)!
Niente più cercare il baricentro per non perdere l’equilibrio!
Soddisfazioni enormi che M. ha percepito benissimo e che sente di esseri, giustamente, meritate!
Questi 2 lunghi mesi sono stati vissuti serenamente da M. e tutto ciò è stato possibile anche grazie a tutte le persone che si sono prodigate per lei e per il suo benessere. Senza di loro non sarebbe stata la stessa cosa la percezione che lei avrebbe avuto del “tutto” non sarebbe stata quella descritta!
Lei li chiama ANGELI e allora… GLI ANGELI ESISTONO! Non hanno le ali, ma braccia e mani capaci di mettersi in moto per risolvere una necessità! Non sono distanti, ma pronti a presentarsi, a sostenerti e ad accompagnarti quando da sola non ce la fai anche solo standoti vicini con una visita (non medica) in camera! M. ha saputo conquistare con il suo cuore il cuore di questi angeli. Tante sono state le persone che in questi mesi hanno relazionato con M. e non c’è stata una sola di queste persone che non abbia portato dentro di se il suo sorriso e la sua gentilezza lei sa VERAMENTE CONQUISTARE!
Concludendo vorrei ringraziare tutte queste persone, se M. ha potuto nella sua sofferenza restare quella di sempre è anche grazie a loro; e lo farò nella maniera più semplice possibile chiedendo anticipatamente scusa per eventuali mie dimenticanze che non sono quelle di M. che VI PORTERÀ SEMPRE NEL SUO ENORME SORRISO!
L.R., mamma affidataria di M.
