Sono oltre un milione in Italia i malati rari, secondo le stime. Mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro nazionale malattie rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie censite dai livelli essenziali di assistenza (Lea), provenienti da circa il 90% delle Regioni.
A loro, alle loro famiglie e a tutti gli operatori del Servizio sanitario nazionale coinvolti in queste patologie, è dedicato il nuovo portale interistituzionale sulle malattie rare (www.malattierare.gov.it) – oggi on line – frutto di un accordo di collaborazione tra il ministero della Salute e il Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto Superiore di sanità (Iss), con il sostegno del ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poli- grafico e Zecca dello Stato. Il portale è stato presentato oggi, a Roma, nel corso dell’incontro ‘Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualità dell’informazione‘, che si è tenuto a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle malattie rare, in calendario il 29 febbraio.
L’obiettivo del portale è quello di offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione on line sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attività del Telefono verde malattie rare gestito dal Cnmr e in accordo con gli obiettivi del Piano nazionale per le malattie rare.
“Nel mondo delle malattie rare – ha spiegato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, – la Federazione italiana malattie rare Onlus soffriamo da un lato di una carenza di informazioni specifiche e attendibili, dall’altro di una eccessiva frammentazione di quanto disponibile. E’ questo rende molto difficile orientarsi . Ci auguriamo che questo nuovo sito possa ovviare a questo tipo di inconvenienti e possa accogliere anche il contributo delle Associazioni, che tanto fanno per tutta la comunità delle persone con malattia rara”.
“Questo portale – ha detto Silvio Brusaferro, presidente Iss – ha reso possibile sistematizzare e mettere a disposizione in un modo accessibile e fruibile una mole importante di informazioni utili per orientare questa fascia di cittadini nell’orizzonte complesso che aprono queste patologie. Questo lungo lavoro rappresenta senz’altro un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni”.
Fulcro dell’intero progetto è, infatti, la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro nazionale malattie mare. Le informazioni sono presentate in un sito dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie. Per ciascuna patologia con codice di esenzione, sono offerte le informazioni su: centri di diagnosi e cura; codici esenzione dal ticket; associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare; domande e risposte più frequenti notizie. La banca dati contiene anche informazioni su malattie rare non esenti.
“La costruzione di questo portale interistituzionale è sicuramente per noi che lavoriamo da anni su questa difficile tematica un segno di riconoscimento dell’istanza che queste patologie avanzano – conclude Domenica Taruscio, direttore del Cnmr – e cioè una domanda di orientamento e di aggiornamento che provenga da una fonte autorevole, indipendente e certificata. Significa andare nella direzione della relazione con il paziente anche attraverso strumenti di informazione e comunicazione che lo rendono capace di orientarsi verso scelte corrette e scientificamente fondate”.
