A livello globale, il numero di persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è in aumento e si prevede che oltre 300.000 persone vivranno con la malattia entro il 2040, e molte di loro raggiungeranno uno stato in cui non riusciranno più a parlare. La SLA, infatti, è una malattia neurodegenerativa progressiva in cui le persone perdono la capacità di muoversi e parlare.
I risultati di un nuovo studio, pubblicato sulla rivista Nature, mostrano che la comunicazione è possibile con persone che sono completamente paralizzate a causa della SLA. Sono già stati sviluppati diversi approcci per consentire ai pazienti con SLA di comunicare utilizzando i movimenti oculari oi muscoli facciali. Tuttavia, una volta perso il controllo su questi muscoli, questi pazienti perdono anche la capacità di comunicare.
Ora i ricercatori del Wyss Center for Bio and Neuroengineering, in collaborazione con l’Università di Tubinga in Germania, hanno consentito a una persona con una paralisi completa, che non può parlare, di comunicare tramite un’interfaccia cervello-computer (BCI) impiantata. Lo studio del caso clinico, su un partecipante affetto da SLA, è in corso da più di due anni. Con un ulteriore sviluppo, l’approccio descritto in questo studio potrebbe consentire a più persone con SLA avanzata di mantenere la comunicazione.
“Questo studio risponde a una domanda di vecchia data sul fatto se le persone con sindrome locked-in completo (CLIS) – che hanno perso tutto il controllo muscolare volontario, compreso il movimento degli occhi o della bocca – perdano anche la capacità del cervello di generare comandi per la comunicazione”, ha affermato Jonas Zimmermann, neuroscienziato senior presso il Wyss Center di Ginevra. “Una comunicazione efficace è stata precedentemente dimostrata con BCI in individui con paralisi. Ma, per quanto ne sappiamo, il nostro è il primo studio ad ottenere la comunicazione da parte di qualcuno che non ha più movimento volontario residuo e quindi per il quale il BCI è ora l’unico mezzo di comunicazione“.
Il partecipante allo studio è un uomo di 34 anni a cui è stata diagnosticata una forma di SLA in rapida progressione. Ha due array di microelettrodi intracorticali impiantati chirurgicamente nella corteccia motoria. Il partecipante, che vive a casa con la sua famiglia, ha imparato a generare attività cerebrale tentando diversi movimenti. Questi segnali cerebrali vengono captati dai microelettrodi impiantati e decodificati da un modello di apprendimento automatico in tempo reale. Il modello mappa i segnali in modo che significhino “sì” o “no”. Per rivelare ciò che il partecipante vuole comunicare, un programma di spelling legge ad alta voce le lettere dell’alfabeto. Utilizzando il neurofeedback uditivo, il partecipante è in grado di scegliere “sì” o “no” per confermare o rifiutare la lettera, formando in definitiva parole e frasi intere. Il soggetto dello studio è stato in grado di formare parole e frasi per comunicare a una velocità media di circa un carattere al minuto.
“Questo studio ha anche dimostrato che, con il coinvolgimento della famiglia o dei care giver, il sistema, in linea di principio, può essere utilizzato a casa. Questo è un passo importante per le persone con SLA che vengono assistite al di fuori dell’ambiente ospedaliero“, ha affermato George Kouvas, Direttore Tecnico del Wyss Center. “Questa tecnologia, a beneficio di un paziente e della sua famiglia nel proprio ambiente, è un ottimo esempio di come possono essere tradotti i progressi tecnologici nel campo BCI per creare un impatto diretto“.
Il futuro miglioramento del sistema potrebbe essere fondamentale per la popolazione CLIS SLA e potrebbe un giorno aiutare altre persone che hanno una ridotta capacità di comunicare e muoversi.
Il team sta anche lavorando su ABILITY, un dispositivo BCI impiantabile wireless progettato per connettersi in modo flessibile ad array di microelettrodi o griglie di elettrodi ECoG. Ciò consentirà il rilevamento e l’elaborazione di segnali provenienti da aree del cervello altamente specifiche o più grandi. L’approccio potrebbe consentire la decodifica del parlato direttamente dal cervello durante il discorso immaginato, portando a una comunicazione più naturale.
Il sistema utilizzato in questo studio non è disponibile al di fuori delle indagini di ricerca clinica. Sebbene questi risultati siano promettenti, prima di un uso clinico diffuso, sono necessarie ulteriori dimostrazioni della longevità, dell’applicabilità in altri pazienti, della sicurezza e dell’efficacia del BCI.
