In occasione della Giornata Mondiale contro il cancro 2023 (4 febbraio), l’Istituto Europeo di Oncologia lancia un messaggio forte: misurare la qualità di vita di ogni paziente e rendere pubblici i risultati è la nuova sfida per i centri oncologici d’eccellenza e la nuova opportunità per i pazienti per avere cure migliori. Per questo, da gennaio di quest’anno, IEO mette in rete, pubblicandoli sul suo sito, i risultati di follow-up della Chirurgia Senologica, Toracica e Urologica.
“Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027, appena pubblicato, indica come punto fondamentale la “Qualità della vita e il reinserimento sociale” dei pazienti – spiega Roberto Orecchia, Direttore Scientifico IEO – Noi abbiamo scelto di misurare questi elementi già anni fa e devo dire che è stata una scelta impegnativa e per molti aspetti coraggiosa. Ma è stata una scelta necessaria perché riflette un nuovo modo di interpretare il concetto stesso di cura del cancro. Oggi non basta ottenere con le terapie il massimo risultato possibile; bisogna anche restituire al mondo una persona che possa proseguire interamente, o almeno in parte, il progetto di vita che aveva prima dell’intervento terapeutico. Sono gli stessi progressi che abbiamo ottenuto negli ultimi decenni nella diagnosi precoce e nella cura che ci mettono di fronte a questa nuova sfida, perché se abbiamo studiato e ricercato per poter garantire una maggiore possibilità di guarigione, o comunque un significativo allungamento della vita, a chi è colpito dalla malattia, ora dobbiamo puntare ad assicurare la migliore qualità possibile di questa vita. Per far questo dobbiamo prima di tutto imparare a misurare la qualità delle cure, ed in primo luogo della chirurgia, con parametri rigorosamente obiettivi, che vanno oltre la mortalità intra o post-operatoria per analizzare lo stato di salute psicofisico lungo tutto il suo percorso di vita. A questo punto arriva la sfida vera perché, sulla base di questi dati, bisogna essere pronti ad agire, vale a dire quantificare i bisogni individuali e offrire servizi o trattamenti personalizzati, che risolvano specificamente gli eventuali problemi riscontrati. In IEO abbiamo preparato questo “programma qualità” per anni. Abbiamo iniziato a lavorare nell’ambito di progetti di ricerca osservazionali, coinvolgendo migliaia di pazienti, ovviamente con il loro consenso, e abbiamo ottenuto la partecipazione attiva di medici, infermieri, psicologici, biostatistici e data manager. Oggi i risultati sono consultabili sul nostro sito”.
I risultati clinici e la qualità di vita in IEO vengono misurati usando indicatori ottenuti con il coinvolgimento di pazienti che hanno effettuato un intervento chirurgico per tumore maligno della prostata, del polmone, della mammella e della laringe, mediante la compilazione di questionari, approvati dalla letteratura scientifica, sia prima dell’intervento che durante il follow-up, telefonate di controllo ad opera di personale assistenziale opportunamente preparato fino a due anni distanza dalla dimissione e con la verifica della documentazione clinica. Allo stesso tempo, per i nuovi pazienti, con il loro consenso, viene effettuata una profilazione clinico-funzionale personalizzata, vale a dire una previsione degli esiti della chirurgia e degli effetti collaterali, sulla base della storia individuale del paziente”.
Nel follow-up vengono misurati indicatori inerenti alla sintomatologia, alla funzionalità e allo stato di salute generale sia fisico che psicologico. Nelle diverse patologie vengono poi valutati gli aspetti specifici, come ad esempio, nel caso del tumore della mammella, la percezione del proprio corpo o la perdita dei capelli.
“La novità è che la misurazione dei parametri post intervento non è un’iniziativa sporadica finalizzata ad alcune pubblicazioni scientifiche, ma è un salto culturale di trasparenza che fa parte di una strategia di qualità a tutto campo che coinvolge la clinica, la ricerca, e gli ambiti gestionali – spiega Fabrizio Mastrilli, Direttore Sanitario IEO – L’obiettivo è valutare in modo costante e dinamico l’impatto sul paziente, sulla sua vita famigliare, lavorativa e relazionale, della qualità delle cure erogate in un intero percorso di cura, che parte dalla diagnosi, passa attraverso le terapie e continua nel tempo fino ad almeno 1 o 2 anni di follow-up. Individuando i reali fabbisogni dei pazienti e delle loro famiglie, si collega meglio ospedale e territorio e si concentrano prestazioni e risorse là dove è necessario.
Dopo anni di lavoro possiamo affermare, dati alla mano, che la misurazione dei risultati porta a tre importantissimi traguardi: migliorare l’inquadramento dei pazienti, sviluppare ulteriormente la personalizzazione delle cure e ottenere una maggiore consapevolezza dei pazienti, un elemento, quest’ultimo, troppo spesso ancora trascurato anche se fondamentale per il buon esito delle terapie”.
