Ha ufficialmente inizio il progetto ‘Percorso regionale per l’implementazione della medicina di precisione nei territori italiani‘, creato dal gruppo Apmp- Associazioni Pazienti, insieme per il diritto alla Medicina Personalizzata in oncologia, con il supporto di Roche e Deloitte.
L’iniziativa prevede una serie di tavoli di confronto in sei regioni italiane ed è volta a favorire la connessione di stakeholder chiave, quali clinici, istituzioni regionali, management sanitario e referenti delle Associazioni di pazienti e delle Reti oncologiche regionali (ove presenti), al fine di fornire una fotografia della medicina di precisione nel nostro Paese e di co-creare proposte operative concrete persensibilizzare la corretta implementazione della medicina di precisione in oncologia sul territorio nazionale.
I dati dell’oncologia in Sicilia
Il percorso è iniziato in regione Sicilia. Secondo il Dipartimento per le Attività Sanitarie ed Osservatorio Epidemiologico della regione Sicilia, si stima che solo circa il 4% della popolazione siciliana abbia ricevuto una diagnosi di tumore. Tale numero è in costante aumento per molteplici fattori, tra cui la diffusione degli screening o di altre forme di diagnosi precoce di alcuni tumori (es. mammella, colon-retto ecc.), l’aumento della speranza di vita e i costanti miglioramenti negli anni di sopravvivenza dal momento della diagnosi.
In regione, poco più della metà, circa il 68%, dei 25 centri censiti dall’Aiom nel 2022, presenta dei laboratori di biologia molecolare diagnostica. Tra questi, solo alcuni risultano essere in possesso delle certificazioni di qualità per poter eseguire indagini di genetica oncologica condotte con metodologie disequenziamento massivo parallelo (Ngs, Next generation sequencing) sul territorio regionale.
Le associazioni partecipanti
Al primo tavolo di lavoro hanno partecipato il professor Vincenzo Adamo, coordinatore Rete Oncologica Siciliana (Re.O.S.) e Molecular Tumor Board regionale, la dottoressa Carmela Amato, referente Europa Donna Sicilia, il dottor Roberto Bordonaro, direttore Uoc Oncologia Medica, Arnas Garibaldi di Catania, la dottoressa Francesca Cacciola, referente F.A.V.O. Sicilia e il professor Alberto Firenze, direttore generale, Ao Papardo di Messina.
All’evento hanno inoltre preso parte il dottor Filippo Fraggetta, direttore Uoc Anatomia Patologica, Ao Gravina di Caltagirone e presidente Siapec-Iap, la dottoressa Loredana Pau, vicepresidente e coordinatrice Rete Associativa Europa Donna Italia, il professor Antonio Russo, direttore Uoc Oncologica Medica, Aoup P. Giaccone di Palermo, tesoriere nazionale Aiom, coordinatore comitato regionale Fondazione IncontraDonna e componente Advisory Board Salute Donna Onlus, la dottoressa Giuseppina Scandurra, direttore Uoc Oncologia Medica, Ao Cannizzaro di Catania e socio fondatore e consigliere Acto Sicilia e il professor Paolo Vigneri, responsabile Uoc Oncologia Universitaria, Humanitas Istituto Clinico Catanese di Catania.
Una rivoluzione molecolare e digitale
“Stiamo assistendo nell’ultimo periodo – ha sottolineato il dottor Filippo Fraggetta, direttore Uoc Anatomia Patologica, Ao Gravina di Caltagirone e presidente Siapec-Iap – ad una rivoluzione molecolare e digitale e ci aspettiamo che nei prossimi anni la biologia molecolare, la genomica e l’intelligenza artificiale lavorino insieme per una medicina di precisione sempre più a portata del paziente“.
“Negli ultimi anni – ha aggiunto il professor Vincenzo Adamo, coordinatore della Rete Oncologica Siciliana (Re.O.S.) e del Molecular Tumor Board regionale – è cambiato molto il paradigma dell’atteggiamento verso il percorso diagnostico terapeutico del paziente, il quale è e deve essere al centro, circondato da diversi esperti, tra cui per esempio il genetista, il chirurgo, l’anatomo patologo e il radioterapista. Per questo motivo – ha precisato – è di fondamentale importanza che dalla discussione multidisciplinare nasca, non solo un percorso di cura corretto, ma anche un piano terapeutico mirato e personalizzato“.
L’importanza di un’alleanza terapeutica
“Le associazioni dei pazienti sono ora più che mai al fianco dei clinici – ha affermato la dottoressa Giuseppina Scandurra, direttore Uoc Oncologia Medica, Ao Cannizzaro di Catania e socio fondatore e consigliere Acto Sicilia – e, insieme, dovranno collaborare con le istituzioni per ribadire fortemente quelle che sono le necessità ed i bisogni del paziente“.
“Per questa ragione – ha concluso – uno dei passaggi fondamentali è quello di creare una solida alleanza terapeutica tra le strutture sanitarie e il mondo delle associazioni pazienti affinché tutti i pazienti possano usufruire delle migliori opportunità terapeutiche“.
Lo scenario
I successi della ricerca scientifica – nel campo della genetica, genomica e biologia molecolare – da una parte, e quelli della scienza dei dati dall’altra, stanno trasformando la prevenzione, la diagnosi e il trattamento dei tumori. Negli ultimi anni abbiamo assistito all’affermazione dell’oncologia di precisione, un approccio al tumore a partire dalle sue caratteristiche genetiche e molecolari, diverse per ogni individuo e indipendenti dalla sede anatomica dove la malattia si sviluppa.
L’oncologia di precisione si è inoltre evoluta a oncologia personalizzata, un approccio che mette al centro l’individuo e non solo il suo tumore. L’obiettivo è quindi quello di integrare tutte le informazioni di chi convive con la malattia- dalla genetica allo stile di vita, dal genotipo all’ambiente in cui vive- per individuare un percorso di cura il più aderente possibile alle esigenze di ogni singola persona, dal punto di vista terapeutico e della qualità di vita.
Il gruppo APMP
Alla luce di queste considerazioni, 12 associazioni di pazienti attive nel campo dell’oncologia (ACTO Italia – Alleanza contro il tumore ovarico, Europa Donna Italia, Europa Uomo Italia Onlus, F.A.V.O.- Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, La Lampada di Aladino Onlus, Fondazione IncontraDonna, IPOP Onlus- Associazione Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare, PaLiNUro- Pazienti Liberi dalle Neoplasie UROteliali, Salute Donna Onlus – Salute Uomo, WALCE Onlus- Women Against Lung Cancer in Europe e UniPancreas Associazione Onlus) si sono impegnate a collaborare insieme affinché il diritto alla medicina personalizzata venga riconosciuto dalle Istituzioni.
L’obiettivo finale è quello di permettere l’accesso più ampio possibile a questo nuovo approccio terapeutico. Il Gruppo, denominato APMP– Associazioni Pazienti, insieme per il diritto alla Medicina Personalizzata in oncologia, con il supporto di Roche, dopo aver enfatizzato l’importanza dell’oncologia personalizzata nel Libro Bianco della medicina personalizzata in oncologia (2021), dà inizio al progetto APMP & regioni con cui si impegna a continuare a lavorare insieme attraverso l’avvio di un percorso di sei eventi regionali, con l’obiettivo di sensibilizzare la corretta implementazione della medicina di precisione in oncologia su tutto il territorio nazionale.
Il percorso regionale
Il progetto coinvolgerà sei regioni lungo la penisola italiana. Nel corso dell’anno saranno organizzati dei tavoli di lavoro regionali, a partire dalla Sicilia per poi procedere nelle altre regioni Abruzzo, Lombardia, Campania, Lazio e infine in Piemonte. Al termine degli eventi, sarà realizzato un report con le evidenze raccolte che sarà presentato ai decision-maker (tecnici e politici a livello regionale/nazionale) durante un evento nazionale.
I tavoli di confronto regionali apriranno ad un dialogo costruttivo tra diversi stakeholder quali clinici, management sanitario, istituzioni regionali, referenti delle associazioni di pazienti del gruppo APMP e della Rete oncologica regionale, il cui contributo sarà essenziale per definire le criticità e best practice al fine di co-creare nuove proposte operative da portare alle istituzioni nazionali, portando all’attenzione le diverse realtà regionali in vista di una futura discussione costruttiva, con l’obiettivo finale di ottenere dei risultati in termini di miglioramento nell’adozione della medicina di precisione in campo oncologico.
