Trasformare la speranza in possibilità. È questo il regalo più grande con il quale AISLA ha celebrato i suoi 40 anni di attività, con il raggiungimento di due traguardi di importanza storica per l’Associazione e la comunità tutta delle persone con SLA: l’approvazione delle nuove linee guida INPS e del farmaco Tofersen. Ed è proprio là dove il viaggio è iniziato, nel 1983, che si è svolta il 28 e il 29 aprile la cerimonia “AISLA40” presso il Centro Congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello, a pochi chilometri dal capoluogo piemontese.
“Il nostro obiettivo è quello di accorciare la distanza tra il sogno di sconfiggere la malattia e la realtà – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA, che continua – Sono convinta, infatti, solo grazie all’alleanza con la Comunità Scientifica e le Istituzioni che sia possibile affrontare la nostra malattia. E non a caso il simbolo di AISLA è l’Ankh, proprio a testimoniare quel profondo rispetto al valore della Vita”.
Una due giorni ricca di approfondimenti e testimonianze attraverso le idee, le voci e le energie di una comunità che combatte e guarda al futuro senza mai abbassare lo sguardo alla malattia. Ad aprire i lavori i messaggi del Ministro per le disabilità, On. Alessandra Locatelli, del Ministro della Salute, On. Orazio Schillaci e del Viceministro alle Politiche Sociali, On. Maria Teresa Bellucci. Ai loro si sono uniti quelli delle istituzioni regionali e locali con la presenza dei Prefetti di Novara, Belluno ed Asti, Francesco Garsia, Mariano Savastano e Claudio Ventrice; quello del Vicepresidente di Regione Piemonte, Fabio Carosso, del Sindaco della città di Novara, Alessandro Canelli e del vicesindaco di Granozzo Monticello, Silvio Rossi. Con loro i già presidenti, Roberto Negri, Carlo Pasetti, Mario Melazzini e Massimo Mauro. Commovente l’omaggio al ricordo di Gianluca Vialli, con il suo instancabile impegno nel finanziare la ricerca scientifica sulla SLA.
“I 40 anni di AISLA rappresentano l’unità di intenti della Comunità Scientifica e dei pazienti per raggiungere obiettivi che oggi rappresentano una svolta per la malattia – dichiara Mario Sabatelli, presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO presso il Policlinico Gemelli di Roma, che continua – Notizie come quelle di questi giorni sono capaci di creare una prima crepa nel muro della malattia che fino ad ora sembrava insormontabile. È un bel momento, che ci serve per essere forti e andare avanti. L’allegria regna in questa giornata”.
Due giornate, dunque, che hanno raccontato di un’Associazione coesa, fatta di legami, competenze e passioni. Questo è il metodo di pensiero e di azione di AISLA, che stato ripercorso grazie a contributi che hanno spaziato dalla ricerca alla clinica, ai servizi per la comunità, al valore del dono. Con questo spirito, l’Associazione ha anche raccontato come funzionerà concretamente il nuovo servizio di telemonitoraggio appena annunciato e che sarà offerto gratuitamente alle persone con SLA del territorio novarese.
Non solo, il concetto ed il valore del dono si legano alla gratitudine verso una rete di “infrastruttura sociale” che permette ad AISLA di essere punto di riferimento nazionale. Ed è con questo spirito che sono state consegnate 45 pubbliche benemerenze. La giornata si è conclusa con una cena sociale, impreziosita da talentuosi artisti che hanno voluto omaggiare la comunità SLA: la chef stellata Marta Grassi, ha deliziato con il suo famoso “Risotto alle muffe di Gorgonzola”, con lei si sono uniti Andrea e Michele e Francesco Quarna di Radio Deejay; il quartetto d’archi Euphoria; fino alla coinvolgente esibizione di Ron.
“Da anni sono al fianco delle persone con SLA, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo guerrieri, sanno dimostrare. Un onore per me festeggiare questo anniversario, un punto di partenza verso una rotta comune. Aisla significa Esserci ed è stupendo vedere questa magia”, ha dichiarato Ron, consigliere nazionale e testimonial dell’Associazione
Il momento istituzionale più solenne si è svolto sabato mattina, quando durante l’Assemblea dei Soci è stato approvato il Bilancio Sociale 2022. In questo momento storico caratterizzato da disorientamento e timore nei confronti del futuro, l’organo sovrano dell’Associazione ha confermato quanto sia essenziale continuare ad investire nella fortificazione, nella tutela e salvaguardia della comunità SLA. Con rispetto coraggioso e di visione, volto al Bene Comune, AISLA, dunque, continuerà il suo viaggio con fermezza e determinazione.
