La morte di Diego Gigante, un ragazzo di soli 15 anni deceduto durante un allenamento a Fiano Romano, non è, purtroppo, un caso isolato. Sono 1.000 ogni anno le morti di persone sotto i 35 anni definite “morte cardiaca improvvisa”, o MCI, una voce che in realtà può avere diverse cause, alcune anche genetiche e quindi ereditarie, ma sulle quali in assenza di un obbligo ad approfondirle non si fa luce, lasciando in un cono di dubbio, di incertezza e anche, soprattutto, di rischio, intere famiglie. In Italia, infatti, vige l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, ma non esiste alcuna legge che disciplini la morte improvvisa giovanile e la corretta identificazione della sua causa.
All’inizio di maggio oltre 50 tra associazioni di pazienti e clinici, messi in rete da Osservatorio Malattie Rare, hanno inviato al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Presidente della Camera On. Lorenzo Fontana e alle massime cariche della Commissione XII Affari Sociali una lettera nella quale si chiede che la proposta di Legge n. 862 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, presentata il 3 febbraio 2023, venga calendarizzata e quindi possa cominciare l’iter parlamentare necessario per essere discussa e approvata. A dare l’appoggio a questa proposta di legge c’è anche la Società Italiana di Cardiologia.
La proposta di legge per la prevenzione della morte cardiaca giovanile
La proposta di legge è firmata dagli On. Marco Lacarra, Nicola Carè e Debora Serracchiani e riprende la proposta analoga presentata nella precedente Legislatura dall’On. Paolo Siani. “Quello che vi chiediamo – concludono nella lettera i firmatari – è di sfruttare l’occasione di una nuova Legislatura appena avviata e far partire l’iter di questa proposta di legge, calendarizzandola il prima possibile, così che possa esserci il tempo per analizzarla, se necessario migliorarla e infine giungere ad un risultato concreto in breve tempo. 1.000 giovani morti ogni anno sono tantissimi, il tempo rappresenta per tutti un fattore chiave e, per questo, confidiamo nella vostra sensibilità”.
“L’ennesimo tragico episodio di un giovane deceduto senza apparenti ragioni non fa che confermare l’assoluta urgenza di approvare questa proposta di legge – commenta l’On. Lacarra – È un’iniziativa che ho convintamente ereditato dal lavoro portato avanti da Paolo Siani nella scorsa Legislatura perché credo che rappresenti un necessario passo avanti che il nostro Paese deve fare in termini di ricerca e prevenzione. Proprio in queste settimane, nella proficua interlocuzione con le associazioni, abbiamo ribadito l’esigenza di scucire qualsiasi bandiera di parte da questa proposta, per farne una legge voluta e approvata dall’intero Parlamento, senza distinzioni”.
Gli obiettivi di questa proposta normativa
“La proposta normativa avanzata nella scorsa Legislatura e che ha ricevuto un ampio consenso dai componenti della XII Commissione Affari Sociali della Camera, al di là delle appartenenze partitiche, e riproposta adesso, vuole mettere al centro la prevenzione e gli investimenti negli accertamenti necessari a indagare le ragioni di una morte improvvisa, che serviranno un domani a migliorare e garantire l’esistenza di tante persone – dichiara Paolo Siani, Deputato della XVIII Legislatura e attuale Direttore UOC Pediatria Azienda Ospedaliera Santobono Pausilipon, Napoli – Se, infatti, dalle analisi dovesse emergere che il motivo dell’improvviso decesso di una persona è legato a una malattia genetica che poteva essere individuata anche nei figli o nei parenti senza sintomi, sarà possibile intervenire con farmaci o con l’assistenza socio-sanitaria adeguata. Si tratta di una legge che ha ricevuto e riceve ampio consenso, anche nel mondo associativo, e nel mondo scientifico”.
Tale proposta si pone l’obiettivo di mettere al centro la prevenzione e di individuare gli investimenti per svolgere gli accertamenti necessari a indagare le ragioni di una morte improvvisa e, successivamente, creare un sistema di prevenzione laddove dovessero emergere profili di rischio per altre persone, come nei casi in cui venga riscontrata una malattia ereditaria. Circa un terzo delle morti cardiache improvvise nel giovane sono dovute a malattie del muscolo cardiaco o elettriche del cuore, che sono di natura genetica e che possono quindi colpire più elementi di una famiglia.
La creazione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali
In molti casi si tratta di malattie rare, più difficili per definizione da individuare senza specifiche azioni di prevenzione. Una legge, dunque, che da una parte spingerebbe a chiarire le cause e dall’altra attiverebbe, se approvata, un sistema finalizzato alla prevenzione. In questo sistema disegnato dalla Pdl, che nel suo iter parlamentare potrebbe anche essere ulteriormente arricchita, rientra la creazione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA), interventi di formazione e informazione, di promozione della ricerca scientifica e di prevenzione volti ad attuare strategie per l’identificazione di famiglie e/o popolazioni a rischio, nonché la creazione di un Registro Nazionale e l’Istituzione di una commissione tecnico-scientifica ministeriale specifica.
