“Una mattina mi sono svegliata e non vedevo più nulla dall’occhio sinistro. Avevo 26 anni, facevo teatro e il mio compagno mi aveva chiesto da poco di sposarci“. Comincia così la storia di Clara con la sclerosi multipla. Da allora sono passati tre anni e Clara ha imparato a convivere con la malattia. “Se anche dovesse diventare veramente invalidante, comunque, non mi fermerà: non sarà mai così invalidante da spegnere il mio desiderio di aiutare anche gli altri, le altre persone che sono nella mia stessa condizione”.
Clara è la protagonista dello spot che Aism ha lanciato nella settimana nazionale della sclerosi multipla e che vuole sensibilizzare sui sintomi invisibili della malattia, che hanno un impatto dirompente sulla qualità di vita. La fatica cronica, innanzitutto. Nello spot la si vede alla scrivania, avvolta da funi che non le consentono di spostarsi e con i colleghi che non la comprendono.
“È proprio così“, afferma. “In qualche modo lo spot racconta qualcosa che mi è veramente accaduto. Dieci minuti prima stai bene, poi inizi a sentire che arriva quella sensazione di stanchezza che non ti fa muovere e quando è lì non puoi farci più niente”, racconta. La fatica, però, è solo uno dei tanti sintomi che non vengono percepiti da chi circonda le persone con sclerosi multipla. “Difficile spiegare la neurite ottica, le alterazioni alla sensibilità alle mani ai piedi, le ‘formiche’, cioè parestesie che vengono alle mani, ai piedi, all’addome”, racconta Clara. “La sclerosi multipla mi ha cambiato la vita. Nell’immediato ho dovuto rinunciare al teatro. Vedendo da un solo occhio, non avevo la percezione della profondità: era impossibile stare sul palco. Ho dovuto cambiare casa perché non potevo guidare”, aggiunge.
Nel tempo le cose migliorate. “Ho recuperato il 70% della funzione dell’occhio e grazie ad Aism si è riaccesa in me la passione per il teatro e la comunicazione come strumenti per aiutare gli altri. Naturalmente, mi basta chiudere l’occhio destro per ricordarmi che non devo esagerare, ma la vita mi ha dato questa compagna e devo imparare a conviverci nel bene e nel male. Io preferisco imparare a farlo nel bene“.
