A chi si chiede cosa sia la sclerosi multipla, malattia della quale oggi da Genova si lancia la settimana di sensibilizzazione, che culminerà nella sua Giornata mondiale il 30 maggio, la risposta è che è l’insieme di tante storie: sono almeno 140mila in Italia. Nessuna è una storia qualunque. Alcune sono diventate ritratti, o meglio ‘PortrAIts’, dell’open air exibit che Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) ha organizzato oggi in Largo Pertini a Genova, davanti a piazza De Ferrari. I PortrAIts appartengono ad Antonella, Ivan, Andrea, Cristina, Eleonora, Francesco, Giuseppe, Ileana, Nevio, Rachele. Ciascuno di loro ha svelato la parte più intima e fragile di sé, senza veli e con generosità all’Intelligenza Artificiale per renderla “visibile” a tutti e farla conoscere. Alle loro storie, presto se ne aggiungeranno altre, con altri racconti e altri vissuti, altri volti e nuove voci.
Sono loro, con le loro storie – insieme ai volontari, alle persone con Sclerosi multipla (Sm) e a tutti i loro famigliari, ai ricercatori, ai testimonial e a chi è impegnato quotidianamente a dare loro e garantire risposte e servizi – gli ambasciatori di questa Settimana Nazionale, che lo scorso anno ha avuto avvio da Roma.
Quest’anno parte da Genova il coinvolgente messaggio di sensibilizzazione su una malattia grave, cronica e invalidante, ancora troppo poco conosciuta: “Vogliamo lanciare la Settimana nazionale della Sm dalla città in cui si trova la sede nazionale di Aism e dal luogo da cui la ricerca innovativa e di eccellenza sulla Sm e malattie correlate parte per arrivare al mondo. Questa settimana nazionale oggi parte da Genova ma poi farà tappa in almeno altre sei città italiane e si concluderà nella sala Regina del Parlamento a Roma, insieme alle massime istituzioni italiane, il 31 maggio”. A parlare è il presidente di Fism, la Fondazione dell’Associazione italiana sclerosi multipla, volontario storico di Aism. Si chiama Mario Alberto Battaglia, ha iniziato l’impegno all’interno dell’Associazione quando era un giovane studente a Medicina: con la sua guida Fism condivide a livello internazionale i percorsi strategici e gli ambiti più promettenti della ricerca su cui investire e lavorare.
Con lui il presidente nazionale dell’Associazione, Francesco Vacca, che quando emozionato parla di PortrAIts, spiega come questa sia “una mostra che ha una forza comunicativa enorme, perché capace di svelare lati nascosti di questa malattia, costringendola a gettare la maschera. Grazie all’intelligenza artificiale sono stati svelati i sintomi invisibili della SM. E sono stati messi in mostra, letteralmente. Perché PortrAIts nasce con l’obiettivo di colmare la grande lacuna di conoscenza, e quindi di sensibilizzare, sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. È grazie a tutte le persone con Sm che si sono messe in gioco, che con gli esperti hanno ‘istruito’ l’Intelligenza artificiale, hanno generato immagini potenti, capaci di smuovere attenzione e sentimenti”.
È un po’ questo il senso della Settimana nazionale: sensibilizzare e far conoscere una malattia che in Italia colpisce soprattutto i giovani e le donne con una diagnosi ogni tre ore. Per tale motivo un gran numero di monumenti in tutto il nostro Paese (grazie alle 98 sezioni presenti sul territorio), la notte del 30 maggio, si illumineranno di rosso, per accendere una luce di attenzione verso una malattia cronica e invalidante, che non è ancora stata sconfitta e che in Italia coinvolge più di 140mila persone.
PortrAIts, evento che gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del patrocinio del Comune di Genova e della Regione Liguria viaggerà ancora, per far arrivare lontano certi messaggi, abbracciando l’Italia e il mondo. E infatti, dopo Genova, PortrAIts sarà ospitata in altre città italiane: Bologna, Napoli, Torino, Varese e Vicenza. Inoltre, in accordo con Anci e Unpli, per i prossimi 12 mesi arriverà in altre regioni, in occasione di iniziative locali; sarà presente anche all’interno del G7-Inclusione e Disabilità, che si terrà in Umbria il 14, 15 e 16 ottobre 2024.
“È con grande piacere che Regione Liguria accoglie questa mostra che ha lo scopo di sensibilizzare i cittadini sulla sclerosi multipla malattia infiammatoria autoimmunitaria che se non opportunamente diagnosticata e trattata può portare a esiti invalidanti con una scarsa qualità della vita. Come per molte altre malattie il miglior approccio è l’informazione, l’emersione anche di segni e sintomi meno frequenti può infatti evitare di sottovalutare e ritardare la diagnosi. Nella sua cura può giocare un ruolo strategico anche la ricerca finalizzata a sviluppare opportunità terapeutiche in grado di stabilizzare e cronicizzare il quadro clinico per garantire una vita normale a chi ne è affetto. Ringraziamo quindi gli amici di Aism per avere inserito Genova nel tour nazionale di questa mostra. Lo scopo dunque – dichiara Angelo Gratarola, Assessore Sanità Regione Liguria – non è parlare di sclerosi multipla solo tra addetti ai lavori o tra persone che ne sono coinvolte direttamente, ma aprirsi a tutta la cittadinanza per creare sensibilizzazione collettiva di una malattia che colpisce purtroppo la fascia giovanile e soprattutto di sesso femminile, una delle parti più vive e vitali della società”.
