In Italia il melanoma rappresenta il terzo tumore più frequente sia negli uomini che nelle donne al di sotto dei 50 anni ed è una neoplasia che avanza: nel nostro Paese, infatti, si registrano circa 12.700 nuovi casi di melanoma ogni anno, ovvero 12/15 nuovi casi ogni 100mila abitanti, con una incidenza in continuo aumento anche nella popolazione più giovane. Non bisogna, quindi, abbassare la guardia e sostenere le persone che ne sono affette.
Ecco, dunque, l’importanza di essere sempre più informati sui fattori di rischio e sulla prevenzione primaria, secondaria e terziaria del melanoma attraverso campagne istituzionali di comunicazione, come realizzato nelle azioni contro il tabacco e restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni. È poi fondamentale avere a disposizione Centri specializzati per il melanoma dotati di equipe multidisciplinari e una rete territoriale che metta in contatto i centri di riferimento con i centri periferici e il territorio.
Di primaria importanza nella lotta al melanoma sono inoltre l’omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e l’accesso precoce alle cure disponibili, senza dimenticare un supporto psicologico continuativo e strutturato durante il percorso di cura per i pazienti e per i caregiver.
Questi sono solo alcuni dei temi caldi sulla gestione e il trattamento del melanoma al centro dell’evento conclusivo del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma“, promosso dall’Intergruppo Melanoma Italiano (IMI), con il supporto di Pierre Fabre Pharma e il coinvolgimento di otto Associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al Melanoma ‘Amici di Gabriella Pomposelli’ AILMAG, A.I.Ma.Me, Associazione Melanoma Day, APaIM, Carolina Zani Melanoma Foundation, Comitato Emme Rouge Onlus, Insieme con il sole dentro e Melanoma Italia Onlus.
“Il progetto ‘SUNrise, facciamo luce sul melanoma’ è un progetto che nasce dai pazienti e pone al centro i loro bisogni– ha spiegato il professor Mario Mandalà, presidente Intergruppo Melanoma Italiano (IMI), oncologo dell’Unità di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia- non è un progetto di una società scientifica né di un’azienda farmaceutica: è la voce delle persone colpite da questa malattia che vuole portare il loro pensiero e le loro necessità alle Istituzioni. SUNrise è uno strumento conoscitivo dei loro bisogni e un’opportunità di risposta a tutti i pazienti da parte delle istituzioni“.
“Il progetto SUNrise è di grande rilevanza per Pierre Fabre Pharma– ha commentato Charles Henri Bodin, CEO Pierre Fabre Pharma in Italia- poiché stiamo sviluppando un’iniziativa importante insieme alle associazioni dei pazienti e alla comunità scientifica. Questo progetto rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra tutte le parti coinvolte nel percorso di cura delle persone affette da melanoma e dei loro familiari. Ci auguriamo che l’incontro di oggi possa segnare l’inizio di un dialogo costruttivo tra pazienti, medici, aziende e istituzioni“.
I bisogni dei pazienti e i risultati della Survey
Per intercettare i bisogni dei pazienti nell’ambito del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” è stata realizzata una Survey qualitativa che ha visto protagonisti circa 60 pazienti con melanoma aderenti alle otto Associazioni. Per tutti i partecipanti alla Survey, equamente distribuiti tra uomini e donne, il 57% nella fascia di età dai 50 ai 64 anni, c’è un reale bisogno di ricevere una corretta informazione sui fattori di rischio e di prevenzione del melanoma. Informazioni che dovrebbero arrivare sia dalle Istituzioni, ad esempio con campagne di comunicazione, sia dagli operatori sanitari. Tant’è che il 30% dei pazienti evidenziano difficoltà durante il percorso di cura nel ricevere informazioni e comunicare con i medici.
I pazienti segnalano anche criticità sul fronte del supporto psicologico. Il 35% vorrebbe riceverlo in modo continuativo e strutturato per sé e/o per i caregivers, in quanto lo considera ‘molto importante per migliorare la qualità di vita’ (l’80% dei rispondenti). Appena il 4% non lo ritiene importante. La maggioranza dei pazienti, pari al 52%, boccia, quindi, il supporto psicologico ricevuto dopo l’intervento chirurgico di asportazione del melanoma. Al contrario, il 61% dei pazienti promuove il supporto socio-assistenziale ricevuto nella fase di follow up.
Per quanto riguarda i tempi di attesa per l’asportazione del melanoma circa il 70% dei rispondenti ha effettuato la visita specialistica entro un mese, ma 1 su 5 ha aspettato fino a 3 mesi e alcuni pazienti anche oltre.
La Survey ha poi indagato su altre necessità dei pazienti: il 32% vorrebbe avere a disposizione più giorni di permesso retribuito al mese per effettuare visite, trattamenti e follow up, il 25% strade semplificate per la richiesta di invalidità civile e/o 104/92, mentre il 76% dei pazienti reclama la presenza nei team multidisciplinari di un paziente esperto o di un’associazione.
L’evento è stato inoltre l’occasione per rilanciare alle Istituzioni i desiderata delle Associazioni dei pazienti, raccolti in dieci punti:
- Campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole;
- Istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
- Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale accorciando il gap assistenziale tra le diverse regioni italiane;
- Individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra centri hub e spoke;
- Presenza di equipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico;
- Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma;
- Incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai medici di medicina generale, e necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver;
- Esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
- Restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato;
- Prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni Pazienti e/o paziente esperto.
