Phoenix Nightingale, una donna di 32 anni originaria del Minnesota e madre di due bambini, ha recentemente rivelato la sua storia legata a una malattia rara e debilitante, nota come porfiria acuta intermittente. Questo disturbo metabolico, che colpisce meno di una persona su 100.000, ha costretto Phoenix a vivere in modo simile al leggendario Dracula, evitando alimenti specifici e l’esposizione a certi fattori che potrebbero scatenare gravi crisi.
Per oltre trent’anni, Phoenix ha sofferto di sintomi debilitanti senza una diagnosi chiara. Periodici episodi di vomito, dolori intensi, crisi neurologiche e ricoveri ospedalieri hanno segnato la sua vita, fino a quando i medici non hanno finalmente identificato la causa: la porfiria acuta intermittente. Questa malattia è caratterizzata da un difetto nel metabolismo dell’eme, una componente essenziale dell’emoglobina. Quando scatenata, la patologia provoca sintomi che possono durare giorni, tra cui dolori intensi, emicrania, costipazione e vomito.
Uno degli elementi più insoliti della condizione di Phoenix è la sua estrema sensibilità all’aglio, tanto che ingerirlo potrebbe rivelarsi letale. “Non posso mangiare nulla che contenga zolfo, e l’aglio è tra i principali alimenti da evitare”, spiega Phoenix, aggiungendo che anche piccole quantità o un’esposizione prolungata a certi cibi possono provocare attacchi potenzialmente fatali. “Non mangio aglio da quando mi è stata diagnosticata la malattia”, dice, ricordando che persino un classico pane all’aglio potrebbe scatenare una reazione gravissima.
La porfiria acuta intermittente è spesso chiamata “malattia del vampiro“, un nome che si rifà alla leggenda del conte Dracula. Si sospetta infatti che Vlad III, il personaggio storico che ha ispirato il mito, soffrisse di questa stessa condizione. I sintomi della malattia, come la fotosensibilità, il pallore e le crisi neurologiche, hanno alimentato nel tempo le storie sui vampiri, che secondo la tradizione sono intolleranti alla luce del sole e all’aglio.
Phoenix, che ha deciso di raccontare la sua storia pubblicamente, spera di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa rara malattia e di far sentire meno soli coloro che ne soffrono. “Ci sono sicuramente altre persone là fuori che vivono con questa condizione, e spesso vengono considerate pazze per via dei sintomi neurologici”, spiega. Le crisi, infatti, possono insorgere improvvisamente o manifestarsi gradualmente nel corso di settimane, rendendo difficile per i pazienti e i medici identificare un quadro chiaro della situazione.
Nonostante le difficoltà, Phoenix continua a gestire la sua malattia con grande determinazione. Oltre a evitare cibi contenenti zolfo, cerca di mantenere una vita il più possibile normale, pur consapevole che la sua condizione potrebbe scatenare nuovi attacchi in qualunque momento. Condividendo la sua esperienza, spera di portare più consapevolezza su una malattia tanto rara quanto invalidante, nella speranza che altre persone possano trovare supporto e comprensione.
La storia di Phoenix è un esempio di resilienza di fronte a una malattia che, nonostante le sue radici antiche e mitologiche, è una realtà molto moderna per chi la vive.
