Con circa 1,8 milioni di persone colpite, di cui 250.000 in forma severa, la psoriasi “merita di avere più dignità” ed essere inserita nel piano nazionale delle cronicità. Anche perché “non si tratta di macchioline della pelle”, ma di una patologia che espone al rischio di molteplici comorbidità: dalle malattie infiammatorie croniche intestinali a quelle metaboliche (diabete e obesità) e cardiovascolari, oltre al pesantissimo impatto sulla sfera psicologica. Lo ricorda, alla vigilia della giornata mondiale della psoriasi che si celebra domani, 29 ottobre, la presidente di Apiafco Valeria Corazza. I dati, prosegue, indicano che il 26% dei pazienti soffre di una comorbidità associata alla psoriasi, il 24% di due e il 19% di tre, e che almeno il 30% sviluppa l’artrite psoriasica.
Ed è per queste ragioni che Apiafco (Associazione psoriagici italiani, amici della Fondazione Corazza), oltre alle tante attività come screening e assistenza per i soci, “da sempre fa pressing su Parlamento e Regioni”, sia per far crescere la sensibilità politica rispetto alle malattie della pelle, sia per incidere nei processi decisionali che riguardano appunto l’inserimento della patologia nel Piano nazionale di cronicità e l’adozione dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta), per una migliore presa in carico del paziente, che nel caso specifico non può che essere multidisciplinare.
“Poter entrare nel Piano nazionale delle cronicità significherebbe finalmente dare dignità a una malattia che non è di ‘peones’, ma riguarda un esercito” di persone. Ora col fatto che la Conferenza delle Regioni ha chiesto un approfondimento proprio sull’inserimento della psoriasi nel Piano, “si sta riaprendo un discorso, ovvero prima di essere discusso con le Regioni il piano dovrà essere ridiscusso in Parlamento”, riassume Corazza.
Le azioni di Apiafco
Tra le varie azioni messe in campo da Apiafco, lo scorso 10 luglio, a Roma si è tenuto un incontro tra esperti, specialisti dermatologi, associazioni di pazienti e società scientifiche “Equity Group – Malattie croniche della pelle”. E in quell’occasione si è ribadita “l’importanza della diagnosi precoce, pesantemente ostacolata da problemi burocratici, liste d’attesa o interlocutori incompetenti”. Più di recente, il 22 ottobre, la presidente Apiafco ha partecipato a un incontro dell’Intergruppo Parlamentare sulle “Malattie dermatologiche e la salute della pelle”.
Durante la conferenza il senatore Daniela Sbrollini (Iv) ha annunciato la presentazione di una mozione per chiedere proprio l’ingresso della psoriasi nel piano nazionale della cronicità, riporta Corazza parlando con la Dire. Domani, ancora in Senato, un altro evento: la conferenza stampa organizzata dal senatore Guido Liris (Fdi) nella Sala Caduti di Nassirya, dal titolo “Giornata Mondiale della Psoriasi: una sfida sociale”. Perché “si tratta effettivamente di una malattia sociale”, insiste Corazza, e questi pazienti “sono un po’ stanchi delle ‘distrazioni’ istituzionali, di essere considerati quasi malati senza importanza, dato che in fin dei conti non si muore. Però non è una grande opzione nemmeno condurre una vita da cani”, manda a dire.
“Sono troppi anni che questa malattia, considerata appunto una ‘non malattia’ come altre dermatologiche, non è trattata alla pari di altre patologie che tra l’altro noi psoriasici ci portiamo come comorbidità”. La psoriasi colpisce circa 2 milioni di italiani, ma tutte le malattie dermatologiche fanno 20 milioni, quindi “credo sia giunto il momento di considerarla come una delle più gravi tra queste”.
Le regioni con Apiafco: psoriasi in piano nazionale cronicità
Le Regioni sono con Apiafco (associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza), nella richiesta di inserire la patologia nel Piano nazionale delle cronicità. E il presidente Apiafco, Valeria Corazza ringrazia, auspicando che si riapra la discussione e che ai pazienti con psoriasi “venga riconosciuta la dignità che meritano”. In luglio, spiega Corazza, il ministero della Sanità e la cabina di regia hanno inviato alle Regioni il piano nazionale delle cronicità per l’approvazione. Si tratta del nuovo piano, il primo era del 2016. Le Regioni, dal canto loro, “dopo un’attenta lettura, hanno rimandato il Piano al ministero spiegando che manca un finanziamento, hanno chiesto chiarezza sui criteri che hanno portato a inserire alcune patologie e altre no e infine hanno chiesto come mai una malattia come la psoriasi, che colpisce due milioni di italiani, sia stata tagliata fuori”.
Quindi, riassume la presidente, “mentre si dava per chiuso il piano, ora se ne sta tornando a parlare e Apiafco sta facendo tutto ciò che può perché venga ripreso in considerazione anche dalle istituzioni centrali quello che hanno sottolineato le Regioni, vale a dire che quel piano, per quanto ben fatto, è migliorabile, e speriamo che la psoriasi venga inserita così che le venga riconosciuta la dignità che merita al pari delle altre malattie e non a un piano inferiore”.
“E’ un passo finalmente concreto, e non solo significativo, nella direzione di soddisfare i bisogni ancora inattesi e decisamente sottovalutati di circa 1,8 milioni di persone che, solo in Italia, soffrono di questa patologia dermatologica che espone a numerose comorbidità, a stati di ansia e depressione, a forme di disagio psicologico e isolamento sociale”, commenta Corazza. “Il nostro auspicio legittimato anche dal supporto tecnico-scientifico dalle società scientifiche di riferimento Adoi (Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani), SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia Medica, Chirurgica, Estetica e delle Malattie sessualmente trasmesse) e Salutequità (il laboratorio italiano per l’analisi dell’andamento e dell’attuazione delle politiche sanitarie e sociali), è che i decisori ministeriali condividano le osservazioni e le proposte avanzate dalle Regioni e assumano una posizione altrettanto attenta al riconoscimento e alla garanzia dei diritti delle persone con psoriasi”.
Sostenere il diritto ad una presa in cura dedicata in tutte le regioni italiane, aggiunge la presidente di Apiafco, “consentirebbe di agire anche sul versante della prevenzione”. Infine, l’attenzione e la disponibilità all’ascolto e al confronto sul tema dei diritti dei pazienti “mostrati con fatti concreti dalle Regioni, in particolare dal coordinatore della Commissione Salute Raffaele Donini, dal coordinatore tecnico Anselmo Campagna, dal segretario generale Alessia Grillo e dal Dirigente dell’area salute Alessandro Palmacci, ci conferma che il percorso avviato è corretto e ci incoraggia ad andare avanti in questa direzione con decisione e speranza”, conclude Corazza.
