In un’atmosfera carica di emozione, Giovanni e Anna hanno celebrato il loro matrimonio al Centro Clinico NeMO di Milano, dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, attivo dal 2008 all’interno dell’Ospedale Niguarda. Circondati da familiari, figli e nipotini, gli sposi si sono scambiati le promesse, sostenuti dall’équipe clinica, che ha condiviso con loro questo momento unico, testimone di un amore che ha saputo attendere e diventato ancora più forte nell’esperienza di malattia. Giovanni, siciliano trapiantato a Milano, è ricoverato al Centro NeMO da sei mesi a causa della sindrome di Guillain-Barré, una rara malattia autoimmune, definita anche neuropatia post infettiva acuta, che lo ha portato a una paralisi totale in pochissimo tempo. La sua storia d’amore con Anna inizia 45 anni fa e, in questo difficile percorso di recupero, ha trovato nuova forza. “Aspettiamo, dicevo. Aspettiamo”, racconta Giovanni, mentre viene aiutato a prepararsi a lasciare la sua camera per la prima volta dopo mesi, con l’aiuto di una carrozzina.
Poi la sua vita subisce un cambiamento drammatico lo scorso marzo, quando una stanchezza inusuale si è trasformata in pochi giorni nell’impossibilità di muovere le gambe e crollare a terra al pronto soccorso dopo una “notte di calvario”, come la definisce Giovanni. Dopo un mese di coma è arrivata la diagnosi di Guillain-Barré e Giovanni viene trasferito al Centro NeMO di Milano, dove ha inizio per lui un intenso percorso di riabilitazione delle funzioni motorie, respiratorie e deglutitorie. “Il sorriso e la dedizione degli operatori mi hanno dato forza”, afferma, sottolineando l’importanza delle relazioni che si sono create durante questo periodo.
Il direttore clinico-scientifico del Centro, la prof. Valeria Sansone, spiega che la Guillain-Barré è la prima causa di neuropatia acuta acquisita immunomediata, ma rassicura: “nonostante il recupero preveda lunghi mesi di lavoro intenso, che vede impegnato in particolare il comparto riabilitativo, i risultati sono molto positivi. Ed è inevitabile che si creino legami che durano nel tempo, rendendo NeMO una seconda casa per le famiglie”.
La Guillain-Barré
Questa sindrome rara (con un’incidenza di 3-5 casi su 100mila abitanti l’anno) si manifesta quando il sistema immunitario produce anticorpi che attaccano la mielina, la guaina protettiva che riveste i nervi periferici. Questa condizione è caratterizzata da una paralisi ascendente e viene definita come un’urgenza neurologica, poiché la progressione dei sintomi può avvenire rapidamente, iniziando dai nervi periferici delle gambe e delle braccia, fino a coinvolgere i muscoli respiratori e quelli della deglutizione.
Durante il lungo percorso riabilitativo intensivo, la complicità e l’amicizia tra pazienti e operatori permettono di creare un ambiente favorevole e di supporto, che continua nel tempo e contribuisce in modo concreto al processo di guarigione. Ed è così che nella sua lotta per recuperare forza e autonomia, Giovanni decide che proprio il NeMO deve essere la casa sicura dove mantenere quella promessa ad Anna, la sua compagna di vita con la quale ha costruito negli anni la sua bella famiglia. “Sposiamoci qui, Anna. Non voglio più aspettare. Qui a NeMO mi sento sicuro”, racconta. Da quelle parole, gli operatori del NeMO si attivano perché il matrimonio diventi un evento indimenticabile per tutti, con abiti da cerimonia, decorazioni e dolci, permettendo a Giovanni di lasciare la sua stanza (la numero 3) per la prima volta dopo mesi e percorrere il corridoio del Centro verso la sua promessa.
E lo scorso 12 dicembre, davanti all’ufficiale civile del Comune di Milano, Giovanni e Anna si sono scambiati gli anelli, in una sala conferenze di reparto carica di emozioni e della gioia di fare festa. È stato il giorno più bello, pieno della consapevolezza che l’avanzare di quella carrozzina rappresenta per tutti un inno alla forza dell’amore, capace di affrontare anche la malattia. “L’amore è la forza più grande”, conclude Giovanni. Sa che la sindrome di Guillain-Barré impone ancora una strada lunga e complessa verso l’autonomia, ma insieme ad Anna, un giorno alla volta, è pronto ad affrontare tutto ciò che la vita riserverà.
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